Cette histoire a été initialement rapportée par Barbara Rodriguez du 19. Rencontrez Barbara et en savoir plus sur leurs rapports sur le genre, la politique et la politique.

Au début de l'année, Mandi Pratt-Chapman, chercheur au George Washington Cancer Center, a été immergé dans une étude pluriannuelle collectant des données sur l'orientation sexuelle et l'identité de genre des patients atteints de cancer.

L'objectif, a-t-elle expliqué, était de mieux comprendre comment les cliniciens interagissent avec les personnes LGBTQ + pour améliorer les soins aux patients et les résultats pour la santé. Les personnes LGBTQ + sont parmi les plus susceptibles de faire face à la discrimination dans l'accès aux soins de santé.

Mais le décret exécutif du 20 janvier du président Donald Trump a exigé que le financement de la subvention du gouvernement fédéral ne promouvait pas «l'idéologie de genre». Une rafale de directives ciblant le sexe a suivi, certains désormais liés aux tribunaux.

Le 31 janvier, Pratt-Chapman a déclaré qu'elle avait été informée par téléphone que le financement de ses recherches sur la collection de données LGBTQ + Cancer, qui était soutenue par une subvention du National Cancer Institute – qui fait partie des National Institutes of Health (NIH), l'agence fédérale qui finance la recherche médicale – avait été résiliée.

Depuis lors, des recherches distinctes de Pratt-Chapman sur la façon de former des oncologues sur les besoins LGBTQ + spécifiques au cancer ont été suspendues; Le Federal Register, où les informations sur les propositions de subventions fédérales sont publiées par la loi, n'a pas planifié des réunions, qui sont requises pour le financement. Cela a effectivement interrompu les demandes de subvention pour la recherche scientifique.

« Il aura un effet en aval sur les scientifiques subalternes », a déclaré Pratt-Chapman. «Notre capacité à faire de la science pour une génération entière pourrait être perdue si elles sont si découragées qu'elles ne peuvent même pas obtenir de subventions dans le système.»

Un responsable du NIH n'a pas répondu immédiatement à une demande de commentaires sur la subvention licenciée de Pratt-Chapman. Une demande distincte de commentaires à l'équipe des communications du NIH sur le registre fédéral n'a pas non plus été retournée immédiatement. Dans une communication distincte, le NIH a déclaré avoir commencé à permettre la publication des groupes d'avis de révision sur le registre fédéral, mais que la publication du processus de financement des décisions de financement reste en suspens.

Pratt-Chapman, qui s'identifie comme queer, a parlé au 19e de l'importance de ses recherches pour les résultats de santé des personnes LGBTQ + et sa décision de s'exprimer à un moment où certains de ses pairs dans la communauté scientifique peuvent avoir peur de faire de même.

Cette interview a été modifiée pour la durée et la clarté.

Barbara Rodriguez: Quelle est la meilleure façon de décrire vos recherches?

Mandi Pratt-Chapman: Les organismes nationaux ont appelé à l'action et à reconnaître que la compréhension de l'orientation sexuelle, des comportements sexuels et de l'identité de genre des patients dans les soins de santé en général – mais en oncologie, en particulier – peuvent avoir des implications pour les décisions de traitement, les besoins de soins de soutien et les facteurs de risque.

Donc, la collecte de données systématiquement, posant à chacun des questions sur ces choses, normalisant ces questions, peut nous aider à identifier les personnes qui peuvent avoir besoin d'un certain type de soutien dont une personne hétérosexuelle cisgenre n'a pas besoin, ou peut être soumise à une plus grande stigmatisation ou à la peur interpersonnelle que quelqu'un d'autre ne ressent pas et ne vous offre pas de dire: «Je vous vois. Nous nous soucions de vous. Qu'est-ce qui préoccupe votre esprit? »

Que ce soit l'identité de genre, le statut d'immigration, la race – si vous ne vous sentez pas en sécurité, vous ne pouvez pas être honnête avec votre fournisseur, et alors vous ne pouvez pas divulguer des choses qui pourraient être vraiment importantes pour vos soins qui pourraient affecter les contre-indications pour les médicaments, les contre-indications pour la chirurgie, les contre-indications pour la radiation.

Si vous êtes en sécurité, vous êtes en mesure d'avoir une conversation transparente avec votre équipe de soins de santé pour obtenir le meilleur plan personnalisé pour vous, ce qui est notre objectif pour tout le monde.

Parlez-moi de la recherche qui a fait terminer son financement.

J'ai donc eu un financement préalable de l'American Society of Clinical Oncology pour examiner les types de choses nécessaires pour se produire dans un système clinique pour hiérarchiser la collecte et l'utilisation des données d'orientation sexuelle et d'identité de genre.

L'étude de recherche qui s'est terminée a essayé d'amener cette recherche dans des domaines plus ruraux et des contextes plus communautaires pour voir si ces contextes plus petits et plus éloignés étaient différents de certains des plus grands contextes académiques, car nous savons qu'il existe des différences de soins.

La subvention licenciée nous a empêchés d'examiner ces contextes plus petits et plus ruraux où la plupart des gens obtiennent des soins. Et je pense que pour les personnes qui sont des LGBT, en particulier, les personnes transgenres, être dans ces régions les plus reculées sont effrayantes parce que les gens queer n'ont pas comme une ville à laquelle ils appartiennent, ou un club auquel ils appartiennent. Nous sommes partout, dans tous les comtés de chaque État, et il peut être très isolant, en particulier dans les zones rurales.

Et donc il est encore plus important, à mon avis, de comprendre, comment les cliniciens interagissent-ils avec les personnes LGBT, et en particulier les personnes transgenres, à risque de cancer ou affectées par le cancer? Parce qu'ils évitent déjà et ont peur de se soucier de commencer.

Où étiez-vous dans le cadre de vos recherches?

Nous avions un plan pour interviewer 16 à 18 nouvelles pratiques d'oncologie, et nous avions recruté toutes nos créneaux. Nous avions donc identifié toutes les institutions où nous voulions interviewer des gens, puis nous interrogeons trois personnes, trois perspectives différentes, dans chacun de ces centres.

Nous étions en train de planifier, puis de mener ces entretiens, et nous avons dû tendre la main à ces sites et dire: «Nous ne pouvons pas aller de l'avant, car on nous a dit d'arrêter l'étude».

Nous avions collecté environ un tiers des données financées par le gouvernement fédéral. Nous aurions eu près de 40 États représentés, ce qui est très fort en termes de recherche qualitative. Je ne suis donc pas certain de ce que nous pouvons faire, si nous pouvons faire quelque chose avec les données que nous avons déjà collectées qui ont été financées. On m'a dit que nous ne pouvions rien faire avec, puis on m'a dit que nous pouvions regarder ce que nous avions collecté. J'ai l'impression que ce n'est pas encore un peu clair. Ce que je sais que nous pouvons faire et avoir fait, c'est examiner les données qui n'ont pas été financées par le gouvernement fédéral que nous avons précédemment collectées.

Il se passe beaucoup de choses. Votre subvention financée par le gouvernement fédéral a été résiliée en fonction d'un décret. Mais il y a eu des EOS supplémentaires, un mémo budgétaire annulé, une réduction de financement des NIH interrompue. Beaucoup de ces efforts cherchent à reconnaître deux sexes, hommes et femmes, et supprimer des références aux personnes transgenres et aux soins affirmant les sexes des sites Web et des bases de données. Quelles sont les ramifications de cela?

Cette concentration singulière sur la diabolisation des personnes transgenres – à quelle fin? Pourquoi?

Tous ces changements de définition, ces restrictions, «protéger les femmes», visent à cibler ce groupe de personnes qui n'ont pas eu beaucoup de pouvoir. C'est l'intimidateur qui bat la personne sans pouvoir. Est-ce américain? Est-ce ce que nous voulons défendre?

En termes de redéfinition du sexe biologique, nous avons passé les dernières années à essayer de découpler le sexe attribué à la naissance, à l'identité de genre, à l'orientation sexuelle. La décision à Bostock (c. Clayton County, Géorgie) en 2020 a utilisé toutes ces choses sous l'égide de la discrimination sexuelle, afin que les gens ne puissent pas discriminer sur la base du sexe attribué à la naissance, de l'identité de genre ou de l'orientation sexuelle.

Donc, ce type d'élimination que l'orientation sexuelle et l'identité de genre n'existent pas confondent toutes ces catégories et rend les choses plus difficiles scientifiquement, car les gens ont des facteurs chromosomiques et hormonaux et anatomiques qui affectent leur santé, puis ils ont des facteurs sociaux qui affectent leur santé. Ainsi, leur expérience sociale de genre et comment les gens interagissent avec eux, et si les gens les stigmatisent ou les diabolisent, a également un impact sur la santé.

L'une de mes plus grandes frustrations en tant que chercheur du cancer est que nous n'avons pas de directives cliniques contre le cancer qui font du bon travail à la stratification, comme, comment puis-je dépister les personnes qui ont été assignées à la naissance, qui sont en œstrogènes, qui ont plus de tissu mammaire qu'un homme cisgenre? Nous avons des recommandations décentes de l'American College of Radiology, mais généralement nos directives du cancer du col de l'utérus et du sein ne tiennent pas vraiment compte des expériences des personnes transgenres qui peuvent avoir des différences dans les résultats, comme le dépistage cervical chez un homme trans peut être un faux positif pour le cancer, sauf si vous êtes un pathologiste qui a vu des échantillons affectés par la testostérone.

Il y a donc beaucoup d'implications pour la science. Je viens de passer en revue un article qui a parlé, à partir d'un ensemble national de données, un risque de cancer du sein chez les personnes transgenres par rapport aux personnes cisgenres. Et c'était tellement convaincant pour moi que le nettoyage de ces données inverse simplement des décennies de confiance et inverse des décennies de science en essayant de personnaliser les soins. Je veux dire, nous le faisons tout le temps en termes de génétique, en termes de signature moléculaire de ce qui se passe avec une maladie particulière. C'est donc une autre façon de personnaliser la médecine, tout comme nous le faisons pour toutes sortes d'Américains, toutes sortes de citoyens du monde. Mais d'une manière ou d'une autre, nous obtenons tous ces obstacles en cours parce qu'il y a ce mensonge selon lequel ces identités n'existent pas.

Comment va la communauté scientifique en ce moment?

Je pense que les gens ressentent beaucoup de douleur. Quelque chose que les gens ne comprend pas la science, c'est que nous nous entraînons pendant cinq à 10 ans, puis nous écrivons des subventions pour transmettre notre science, et nous sommes généralement rejetés la première et la deuxième fois. Il faut des mois pour obtenir ce rejet, puis vous soumettez, puis vous espérez que votre science sera financée.

Beaucoup d'entre nous n'ont pas de financement dur. Ce que cela signifie, c'est que si nous ne collectons pas de l'argent, nous n'obtenons pas de chèque de paie. Les scientifiques sont donc super courageux, à mon avis. Je suis stupéfait par le nombre de scientifiques aux États-Unis parce que c'est une profession extrêmement risquée. Vous comptez sur votre formation, la nouveauté de vos idées, la possibilité de faire une différence – et vos pairs le disant – pour être financé, pour garder votre emploi et continuer votre science.

Vous avez parlé de toute cette peur au sein de la communauté scientifique. Pourquoi parlez-vous, compte tenu du risque?

J'ai l'impression que ma démocratie est plus importante que mon travail, et l'avenir pour ma fille est plus important que tout projet particulier.

Ironiquement, j'ai été élevé un baptiste fondamental évangélique et j'ai été en quelque sorte appris à être intrépide. Et, ironiquement, même si je ne m'identifie plus du tout de cette manière, j'ai appris que je n'avais pas besoin de la bénédiction des gens pour dire ce que j'ai vu comme la vérité.

Je veux savoir que lorsque les choses étaient difficiles, je me suis défendu ce qui était bien, défendu la science, défendu les droits civils et défendu la liberté d'expression.

De plus, je veux savoir que je modélise pour ma fille que l'intégrité compte. Je ne sais pas comment l'humanité peut fonctionner s'il n'y a aucun espoir de confiance et d'intégrité dans la science et le gouvernement. Aucun humain n'est parfait, mais agir conformément à nos valeurs est quelque chose que j'ai enseigné à ma fille était la chose la plus importante – ainsi que la gentillesse et la curiosité pour le monde. Si je me tais, je lui dis que cela n'a pas vraiment d'importance – je lui dis que la vérité n'est pas assez importante pour protéger si vous devez devenir mal à l'aise.