Au-delà de la sensibilisation : comment le leadership des jeunes remodèle la riposte au VIH

Article publié le 10 avril 2026 à 16h21

Chaque année, le 10 avril, nous célébrons Journée nationale de sensibilisation des jeunes au VIH et au SIDA. Nous publions les statistiques et partageons les graphiques. Nous rappelons que les jeunes âgés de 13 à 34 ans représentent plus de la moitié de tous les nouveaux diagnostics de VIH aux États-Unis, que les jeunes noirs et latinos portent une part extrêmement disproportionnée de ce fardeau, et que les jeunes hommes queers de couleur restent parmi les populations les plus touchées du pays.

Et puis, nous passons à autre chose.

La conscience est importante, mais la conscience sans pouvoir n'est qu'un chagrin avec de meilleurs graphismes. Après quatre décennies de plaidoyer contre le VIH, nous devons aux jeunes bien plus que de la reconnaissance. Nous leur devons une place à la table où les décisions sont prises.

Harold Phillips a passé toute sa carrière dans le mouvement contre le VIH, observant les jeunes se mobiliser avec courage et clarté, pour ensuite être mis à l'écart une fois que les projecteurs se sont éteints. Leurs histoires aident à émouvoir les donateurs. Leurs visages apparaissent sur les supports de campagne. Leurs propos sont cités lors de briefings au Congrès. Pourtant, lorsqu’il s’agit des espaces où la stratégie est élaborée, où le financement est décidé et où les priorités sont fixées, ces mêmes jeunes sont trop souvent exclus.

Et Harold connaît bien ces pièces. Il y est allé. En tant que directeur du Bureau de la politique nationale de lutte contre le sida de la Maison Blanche, il a contribué à diriger l'initiative fédérale Mettre fin à l'épidémie de VIH. Il a pris part aux tables où était élaborée la stratégie nationale de lutte contre le VIH, où les budgets étaient débattus et où des décisions ayant de réelles conséquences étaient prises.

Les données ne sont pas nouvelles. Nous savons depuis des années que les jeunes, en particulier les jeunes hommes noirs et latinos ayant des rapports sexuels avec des hommes, les jeunes femmes transgenres et les jeunes sans abri, sont à l'épicentre de la transmission continue dans ce pays. Nous savons que la stigmatisation, le manque de couverture d’assurance maladie, la méfiance à l’égard du système de santé et l’instabilité économique créent des obstacles presque insurmontables au dépistage et au traitement. Nous savons également que le recours à la PrEP chez les jeunes de couleur reste obstinément faible, non pas parce qu'ils ne veulent pas de protection, mais parce que le système n'a pas rendu la protection accessible, abordable ou culturellement adaptée.

La princesse Jauan Durbin a commencé à travailler dans la prévention du VIH à l'âge de 17 ans. Près d'une décennie plus tard, ils occupent le poste de vice-président de la santé communautaire et des partenariats au Southern Legal Center for Youth, dirigeant des programmes de prévention du VIH et des stratégies d'engagement centrés sur les jeunes dans tout le Sud. Ils ont fait l’expérience directe de ce que décrivent tant de jeunes défenseurs : être invités dans des salles de représentation, pour ensuite être exclus des décisions qui façonnent réellement les résultats et les affectent directement en tant que jeunes naviguant dans leur propre santé sexuelle. Grâce à leur travail reliant les programmes communautaires, les coalitions nationales et les espaces de plaidoyer mondiaux, une chose est devenue claire : les jeunes ne sont pas désengagés des stratégies de prévention du VIH. Ils sont désengagés des systèmes qui ne parviennent pas à les atteindre là où ils se trouvent.

Partout au pays, de jeunes défenseurs font le travail sans attendre la permission. Ils s'organisent dans leurs communautés, construisent des réseaux de pairs qui atteignent les gens qu'aucune clinique ne pourrait jamais atteindre, et exigent que les programmes de lutte contre le VIH s'attaquent à toute la complexité de leur vie : l'instabilité du logement, la santé mentale, le statut d'immigration et le poids persistant de la stigmatisation dans ce pays. Ils n’attendent pas que le système les rattrape. Ils construisent quelque chose de mieux.

Notre travail, ainsi que celui d’autres organisations comme le NMAC et le Southern Legal Center for Youth, les agences fédérales, les bailleurs de fonds et les champions du Congrès, consiste à consacrer des ressources et du pouvoir politique à ce que font déjà les jeunes. Cela signifie financer entièrement les programmes de prévention du VIH axés sur les jeunes et centrés sur les communautés de couleur. Cela signifie défendre le programme VIH/SIDA de Ryan White, le programme de tarification des médicaments 340B et Medicaid, qui constituent ensemble l’épine dorsale des soins du VIH pour les jeunes à faible revenu, non assurés ou sous-assurés. Cela signifie soutenir les centres de santé communautaires et les organismes locaux qui connaissent le mieux leurs communautés. Et cela signifie veiller à ce que les jeunes défenseurs qui dirigent ce travail soient rémunérés et soutenus proportionnellement à leurs contributions, et non traités comme des conseillers non rémunérés dans des systèmes qui dépendent de leur perspicacité pour fonctionner.

Rien de tout cela ne se fait sans volonté politique. Cela nécessite des investissements soutenus et des dirigeants à tous les niveaux de gouvernement qui sont prêts à traiter la santé des jeunes de couleur comme une véritable priorité, et non comme un poste à revoir lorsque le budget devient serré.

Nous avons fait des progrès extraordinaires dans la science du VIH. Nous disposons des outils nécessaires pour prévenir la transmission, parvenir à la suppression virale et garantir que les personnes vivant avec le VIH vivent longtemps et en bonne santé. Cependant, notre engagement à mettre ces outils à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, en particulier les jeunes qui sont confrontés aux plus grands obstacles structurels en matière de soins, n’a pas suivi le rythme.

Les preuves sont claires sur ce qui fonctionne. Lorsque les stratégies de prévention sont mises en œuvre selon une approche culturellement compétente et dirigée par les pairs, nous constatons une augmentation des tests, un engagement plus fort envers la PrEP et des conversations plus ouvertes sur la santé sexuelle. Le problème n’est pas le manque d’intérêt des jeunes. C'est un manque d'investissement dans des stratégies qui reflètent leurs expériences vécues. Sans aborder directement ce problème, nous continuerons de recycler les mêmes résultats négatifs en matière de santé pour les mêmes communautés.

Ce dont nous avons besoin maintenant, ce n’est pas d’une autre campagne de sensibilisation ou d’une nouvelle publication sur les réseaux sociaux, mais d’une redistribution du pouvoir. Cela signifie ressourcer les organisations et collectifs dirigés par des jeunes, intégrer les jeunes dans des rôles décisionnels et concevoir des stratégies de prévention conçues et mises en œuvre par les jeunes qui donnent la priorité à l’accès, à la dignité et à l’autonomie.

La prise de conscience est nécessaire, mais nous avons désormais besoin de responsabilisation et d’un engagement politique organisé et soutenu qui centre les voix des jeunes de couleur et tient nos institutions responsables du respect de nos engagements.

Les jeunes participent à la riposte au VIH depuis des décennies. Ils n'ont plus besoin de faire leurs preuves. Ils ont besoin de ressources, de plateformes et de pouvoir. Il est temps que nous arrêtions de considérer les jeunes comme l'avenir du mouvement VIH et commençons à les traiter comme ce qu'ils sont déjà : les dirigeants les plus essentiels du mouvement.

Maintenant, nous devons suivre leur exemple.

Rejoignez-nous à Anaheim, en Californie, pour USCHA 2026 : Unis et incassable, le mouvement VIH à 45 ans

Harold J. Phillips, MRP, est PDG du National Minority AIDS Council (NMAC). La princesse Jauan Durbin est vice-présidente de la santé communautaire et des partenariats au Southern Legal Center for Youth, où elle dirige des programmes de prévention du VIH centrés sur les jeunes.