Pourquoi les communautés de foi affirmées ont leur place dans la lutte pour mettre fin au VIH
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Le travail stratégique est généralement décrit en termes de ce qu’une organisation doit construire : de nouveaux systèmes, de nouveaux partenariats, une nouvelle infrastructure. Mais la stratégie VIH devrait commencer par une autre question : Quels réseaux de relations et d’influence existent déjà, et pourquoi n’avons-nous pas investi suffisamment dans ces réseaux en tant que voies vers la prévention et les soins ?
Le 30 août est la Journée nationale de sensibilisation au VIH et au SIDA. Cette célébration souligne une opportunité stratégique importante. Les communautés religieuses et spirituelles font partie des rares institutions de ce pays qui entretiennent des relations qui s'étendent sur plusieurs générations. Leurs dirigeants sont souvent présents dans certains des moments les plus intimes de la vie des gens, notamment la maladie, le deuil, les conflits familiaux et les crises. Et au sein de ces communautés se trouvent des réseaux de confiance capables d’aider les gens à passer de la peur et de l’incertitude à des informations, un soutien et des soins précis.
Ce potentiel s’accompagne d’une mise en garde importante. Les communautés religieuses ne jouissent pas d’une confiance universelle ni ne sont pas uniformément préparées à lutter contre le VIH. Cependant, lorsqu’ils sont affirmatifs, informés, responsables et connectés aux soins, ils peuvent contribuer à créer des voies fiables vers la prévention et le traitement du VIH.
Un parcours de soins fiable
Un traitement efficace permet aux personnes vivant avec le VIH de vivre longtemps et en bonne santé. La prophylaxie pré-exposition (PrEP) peut prévenir le VIH, et les personnes qui atteignent et maintiennent une charge virale indétectable ne peuvent pas transmettre sexuellement le virus, un concept connu sous le nom d'indétectable équivaut à intransmissible (U=U). Mais disposer des outils ne garantit pas que tout le monde y ait accès. Un médicament peut exister tout en semblant hors de portée. Une clinique peut être à proximité et néanmoins se sentir en danger. Les informations peuvent être exactes et ne pas parvenir à modifier les comportements si les gens ne font pas confiance à leur source.
Notre stratégie doit donc tenir compte non seulement du lieu où les soins sont dispensés, mais aussi du lieu où s’instaure la confiance et où les décisions en matière de santé sont façonnées. Une personne séropositive peut d'abord divulguer son statut à un pasteur, un imam, un rabbin, un responsable ministériel, un aumônier ou un congrégation. Une personne envisageant la PrEP peut d’abord demander à un chef religieux de confiance si elle est sûre, confidentielle ou conforme à ses convictions.
Ce qui se passera ensuite compte. La personne rencontre-t-elle de la compassion ou du jugement ? Le chef religieux dispose-t-il d’informations précises sur le VIH, la PrEP et U=I ? Peuvent-ils mettre cette personne en contact avec des tests confidentiels ou avec un prestataire confirmant ?
Les communautés religieuses ne devraient pas remplacer les cliniciens ou les organisations de lutte contre le VIH. Ils peuvent cependant renforcer les chemins qui y mènent. La recherche a documenté le rôle que des initiatives confessionnelles bien conçues peuvent jouer dans l'éducation sur le VIH, le dépistage, l'établissement de liens avec les services et la réduction de la stigmatisation, en particulier lorsqu'elles sont développées avec des professionnels de la santé, des organisations communautaires et des personnes ayant une expérience vécue.
Partenariat, pas accès
Au NMAC, nous abordons de plus en plus le VIH sous l’angle de la personne dans son ensemble. La santé mentale, le logement, la stabilité économique, le soutien familial et la stigmatisation peuvent tous influencer la décision d’une personne de demander des soins, de rester prise en charge et de se sentir en sécurité lorsqu’elle demande de l’aide. Pour beaucoup de gens, la foi et la spiritualité jouent également un rôle.
Si la foi façonne la façon dont une personne comprend la maladie, recherche du soutien, prend des décisions ou détermine à qui elle fait confiance, alors elle influence déjà son expérience de santé. La santé publique doit aller au-delà du traitement des communautés religieuses comme de simples canaux permettant d’atteindre un public, de distribuer du matériel ou d’organiser des événements. L'accès n'est pas la même chose que le partenariat.
La stratégie nationale de lutte contre le VIH/SIDA des États-Unis appelle à une plus grande coordination avec les organisations confessionnelles et communautaires dans le cadre d'une réponse pansociétale. Sa leçon centrale reste pertinente : le progrès biomédical ne réalisera pas son plein potentiel sans des partenariats communautaires fiables.
Si les communautés religieuses veulent faire partie de notre infrastructure VIH, nous devons y investir en conséquence. Cela signifie :
- Former les chefs religieux sur le traitement du VIH, la PrEP, I=I, la stigmatisation et la confidentialité.
- Connecter les communautés religieuses avec des prestataires affirmés et des organisations communautaires avant que quelqu'un n'ait besoin d'aide.
- Rémunérer les partenaires religieux pour leur temps, leur expertise et leurs relations communautaires.
- Soutenir les initiatives menées par les personnes vivant avec le VIH et d’autres communautés affectées.
- Établir des voies d'orientation claires vers le dépistage, la prévention, le traitement, les soins de santé mentale et d'autres types de soutien.
- Mesurer les résultats tels que les références, le lien avec les soins, la réduction de la stigmatisation et l'expérience communautaire.
Un regard honnête sur une histoire compliquée
Les communautés religieuses ont été une source à la fois de compassion et de stigmatisation tout au long de l’épidémie de VIH. Ce qui rend les communautés religieuses précieuses pour notre stratégie – leur profond réservoir de confiance – est aussi la raison pour laquelle nous devons tenir compte honnêtement de leur histoire. Certains ont pris soin de personnes malades, ont soutenu des familles en deuil, ont été confrontés à la discrimination et ont offert leur appartenance lorsque d'autres institutions refusaient des personnes. D’autres ont contribué au rejet, à la désinformation et au silence, en particulier envers les personnes séropositives et LGBTQ+. Une stratégie crédible doit contenir ces deux vérités.
La confiance amplifie ce qui circule à travers un réseau. Lorsque le message est axé sur la compassion, des informations précises et un lien avec les soins, cette influence peut être puissante. Lorsque le message est de la honte ou de la désinformation, les conséquences peuvent être tout aussi puissantes.
Le partenariat en santé publique ne peut exiger de compromettre l’exactitude scientifique, la confidentialité ou la dignité humaine. L’investissement public doit s’accompagner d’attentes claires : informations médicalement exactes, participation volontaire, non-discrimination, protection de la vie privée et orientation fiable vers des soins de confirmation. Les organisations qui ne souhaitent pas respecter ces normes ne devraient pas se positionner comme partenaires des services liés au VIH.
Ces normes peuvent exclure certaines organisations en tant que partenaires. Mais ils ne devraient pas nous amener à écarter les communautés religieuses dans leur ensemble. La stratégie ne nécessite pas de partenaires parfaits. Cela nous oblige à comprendre où existent déjà la confiance et l’influence, à nommer honnêtement les risques et à créer les conditions permettant à cette confiance d’orienter les gens vers la prévention et les soins dont ils ont besoin.
Investissez dans la confiance que nous avons déjà
La prochaine phase de la riposte au VIH nécessitera des innovations biomédicales, des systèmes de santé solides, des politiques efficaces et des programmes correctement financés. Mais cela nécessitera également une meilleure compréhension de la manière dont les gens se déplacent au sein de leur famille, de leur quartier et de leur communauté.
Les communautés religieuses et spirituelles ont passé des générations à établir des relations entre ces communautés. Dans les communautés de couleur, ils ont longtemps servi de lieux de refuge, d’organisation, de soins et de soutien collectif. Ces relations sont précieuses dans le cadre d’une riposte au VIH qui dépend de plus en plus de l’atteinte des populations au-delà des murs des systèmes de santé traditionnels.
Les relations et l’influence sont déjà là. Cependant, la confiance peut être solide, fragile ou avoir besoin d’être réparée. Avec un investissement, une formation, un leadership communautaire et une responsabilisation appropriés, les communautés religieuses peuvent contribuer à transformer cette influence en voies positives vers le dépistage, la PrEP, le traitement et les soins continus.
L’innovation biomédicale nous donne les outils nécessaires pour mettre fin au VIH. Des partenariats communautaires fiables et responsables contribueront à garantir que les gens y ont accès. Les communautés confessionnelles ne doivent pas être traitées simplement comme des lieux ou des canaux de distribution. Ce sont des infrastructures communautaires, et là où la confiance, les valeurs et l’engagement envers les soins s’alignent, ce sont des partenaires stratégiques dans lesquels il vaut la peine d’investir.
Jennifer Moore Phillips, MPH, est la directrice de la stratégie du NMAC, une organisation qui œuvre pour mettre fin à l'épidémie de VIH aux États-Unis. Visitez NMAC.org pour en savoir plus.

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