Hollywood doit faire mieux en matière de représentation du VIH

Si vous êtes allé au cinéma récemment, vous étiez beaucoup plus susceptible de voir une histoire mettant en scène un super-héros, un extraterrestre tueur ou un ver des sables géant que quelqu'un comme moi, une personne heureuse et en bonne santé vivant avec le VIH. Et c'est un énorme problème en 2024.

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En fait, il n'y avait aucune représentation de personnages vivant avec le VIH sur 256 films sortis l'année dernière par les principaux distributeurs de films d'Hollywood, qui ont été suivis par le dernier indice de responsabilité des studios de GLAAD, l'organisation à but non lucratif de défense des médias LGBTQ+ où je travaille. Pour les 1,2 millions d’entre nous qui sont séropositifs aux États-Unis, comme le rapporte HIV.gov, cet effacement continu est inacceptable et nuisible.

Lorsque Tinseltown tourne la rare caméra sur cette question, les histoires racontées sont pour le moins insuffisantes. Le rapport 2024 de GLAAD sur l'état de la stigmatisation liée au VIH décrit une sombre histoire récente de productions télévisuelles et cinématographiques qui perpétuent des idées et des croyances négatives, injustes et dépassées. Vous connaissez les tropes : les charniers ; les salles d'hôpital débordantes ; les transfusions de sang contaminé ; les menaces de révéler la séropositivité d'un personnage à titre de chantage ; l'horreur d'un diagnostic.

Nous avons vu ces histoires et ces représentations. N'en avons-nous pas assez ?

Je peux dire par expérience qu’être diagnostiqué séropositif est terrible – et au lendemain de la crise du sida, les histoires décrivant ces terreurs ont été essentielles pour sensibiliser à la pandémie et forcer l’action politique, culturelle et sociétale. Mais vous serez peut-être surpris de dire que je ne pense pas que ce soit l’histoire que nous devrions raconter en 2024.

Avec le recul, ce n’est jamais ce virus qui a détruit ma vie. C'était tout le monde autour de moi, employant un flux constant de rejet et d'embarras, qui me faisait me sentir petit. Les gens que je vénérais ont sans le savoir réduit ma valeur en poussière en quelques secondes – et la plupart ne savaient pas mieux.

Le rapport State of HIV Stigma de GLAAD révèle que seulement 30 % des adultes de la génération Z déclarent se sentir bien informés sur le VIH ; la moitié des Américains dans l’ensemble ressentaient la même chose. Une partie de cette ignorance est due à l’échec systémique des écoles de notre pays à enseigner la santé sexuelle pour le 21e siècle. Ne vous y trompez pas, la nouvelle pression de l’extrême droite en faveur de l’interdiction des livres et des cours LGBTQ+ cible également l’éducation sur le VIH.

Qu'on le veuille ou non, il incombe en grande partie à Hollywood de façonner la perception du public sur le VIH. Et l’échec de l’industrie du divertissement en matière de représentations réalistes du VIH a des conséquences. HIV.gov estime que 13 pour cent des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut et ont besoin d'être testées. Et les représentations médiatiques imprégnées de peur, de mort et d’ostracisme renforcent la stigmatisation et la désinformation, qui peuvent empêcher l’accès aux soins.

Si un diagnostic n’est pas vérifié ou traité, les conséquences peuvent être désastreuses. Pour la santé, cela inclut une aggravation de l’état, un risque accru de récidive ou un traitement plus difficile à venir. Et nous savons très bien que Silence = Mort. Le moment est donc venu, avec des outils et des talents, de combler ce fossé d’acceptation et d’empêcher la stigmatisation du VIH de s’infiltrer d’une manière qui nous maintient accrochés à des récits de honte et de mort.

Cela fait quelques années maintenant que j'ai révélé ma séropositivité dans un essai de 2021 pour Bonjour Amériqueoù je travaillais. Je l'ai fait de manière très publique dans l'espoir de faire la lumière sur ce qu'est réellement la vie des personnes comme moi qui vivent avec le VIH. À l’époque, j’avais gardé mon statut secret pendant près de huit ans. En tant que journaliste qui cultivait la narration LGBTQ+, j’avais le sentiment de vivre une double vie, me cachant de ma propre histoire et de ma propre expérience. J’en avais assez de vivre ainsi.

Aujourd’hui, le VIH est la chose la plus gérée de ma vie. C'est remarquable de s'arrêter et de relire cette phrase deux fois. Je vis haut et fort, à la mémoire de tant de personnes qui n’ont jamais reçu de traitement ni de soins vitaux. Ils n’ont jamais pu vivre leur vie.

Savoir que la vie est un cadeau – et que je vivrai longtemps et en bonne santé – est l’histoire que je veux raconter. Le fait que je sois anxieux et ennuyeux quand je suis amoureux est l'histoire que je veux raconter. Que je sois un « Disney Gay » dans le déni et que j'appelle ma mère tous les dimanches à 14 heures, c'est l'histoire que je veux raconter. Le fait que je vis une vie et une profession que je n'aurais jamais cru possibles est l'histoire que je veux raconter. Pour toutes les personnes vivant avec le VIH, il y a encore bien d’autres histoires à raconter.

Grâce à la médecine moderne, à la prévention révolutionnaire du VIH et aux traitements innovants comme la PrEP, les histoires sur le VIH en 2024 peuvent et doivent être très différentes de celles que nous avons vues auparavant.

Je mets Hollywood au défi de respecter une norme de diligence appropriée envers le public qu'il prétend servir, car nous savons que la façon dont nous nous percevons dans le monde a un impact sur la façon dont nous y apparaissons. Et la façon dont nous nous comportons collectivement dans le monde a le pouvoir de changer la culture. Cela ne pourrait pas être plus vrai lorsqu’il s’agit de créer des portraits authentiques et multidimensionnels des personnes vivant avec le VIH. En fait, les recherches de GLAAD montrent que pour les téléspectateurs, voir ce genre d’histoires augmente jusqu’à 15 % le confort d’interagir avec des personnes vivant avec le VIH.

Le Dr Brené Brown, qui étudie la honte, définit ce sentiment comme « la peur de ne pas être digne d'être connecté et d'appartenir ». En bref, la honte empêche la dignité. La stigmatisation pèse depuis assez longtemps sur les personnes vivant avec le VIH ou touchées par celui-ci. Les histoires qui inspirent de nouvelles attitudes et sentiments autour de personnes comme moi sont un véritable antidote à la peur, à la désinformation et à l’indignité.

Il est temps de raconter notre histoire – mon histoire – et de traiter définitivement et définitivement la stigmatisation liée au VIH.

Tony Morrison est le directeur principal des communications de GLAAD et lauréat du prix Out100 2024. @thetonymorrison