Les protections américaines les plus élémentaires contre le VIH sont en danger alors qu’une décennie de progrès s’effrite
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Cette histoire a été initialement rapportée par Orion Rummler de The 19th. Rencontrez Orion et lisez davantage de ses reportages sur le genre, la politique et les politiques.
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Des décennies de progrès dans le traitement et la prévention du VIH aux États-Unis est en train d’être déraillé par l’administration Trump, affirment les experts en santé publique – et si l’on ne change pas de cap, les dégâts seront dévastateurs.
Les menaces qui pèsent sur les principaux programmes fédéraux se font jour au moment même où la science a considérablement amélioré la facilité avec laquelle les patients peuvent traiter et gérer le VIH, ce qui laisse les experts profondément frustrés. Le développement d’un vaccin, que les chercheurs croyaient plus proche que jamais de devenir une réalité, est désormais mort dans son élan. Une dose semestrielle de PrEP pour prévenir le VIH, approuvée cette année par la Food and Drug Administration, devrait avoir des avantages significatifs – mais les experts s'inquiètent de savoir qui aura les moyens d'acheter ce médicament. Des millions d’Américains devraient perdre leur couverture santé en raison des réductions des dépenses fédérales imposées par Trump.
Les employés des Centers for Disease Control and Prevention auraient été chargés de démanteler leur propre travail au sein de la division de prévention du VIH de l'agence. Les chercheurs au niveau des États sont également en difficulté. Dans l'une des écoles de médecine du Tennessee, l'une des plus anciennes et des plus grandes du pays, historiquement noires, 2 millions de dollars de financement fédéral pour la recherche sur le VIH ont été supprimés. Les programmes fédéraux finançant les services centraux du pays en matière de VIH risquent d'être définancés ou complètement éliminés.
En plus de ces réductions, Medicaid, la plus grande source de couverture d'assurance pour les adultes séropositifs dans le pays, a été réduite, créant une situation désastreuse pour les Américains séropositifs. Environ quatre Américains sur dix vivant avec le VIH dépendent de Medicaid. De nouvelles exigences en matière de formalités administratives entreront en vigueur en 2027, ce qui, selon les défenseurs, empêchera de nombreuses personnes de renouveler leur couverture ou de s'y inscrire.
« Pour les personnes séropositives en ce moment, je pense que c'est un moment très déprimant », a déclaré Perry Halkitis, doyen de la Rutgers School of Public Health. « Toute l'énergie et tout l'enthousiasme que nous avons eu pour mettre fin à l'épidémie de sida… qui vient de perdre complètement le vent. »
Les experts de la santé observent avec crainte et confusion les républicains qui sapent l'infrastructure de base de prévention du VIH du pays. Sans programmes fédéraux clés, disent-ils, le système s’effondrera. En particulier, le CDC remplit certaines fonctions qui ne peuvent être remplacées ou reproduites nulle part ailleurs – comme la surveillance des nouveaux cas de VIH à l’échelle nationale, l’obtention de fonds pour les agences de santé publiques et la promotion du dépistage du VIH à grande échelle. Si ces services perdent leur financement, les épidémies ne seront pas maîtrisées, affirment les experts.
« Il y aura d'autres conséquences. Il y aura des gens qui seront diagnostiqués plus tard, peut-être déjà atteints d'infections opportunistes et qui se présenteront aux urgences déjà malades, rappelant une version beaucoup plus sombre, plus visible et plus mortelle de l'épidémie, et ce sera directement parce que ces services ont été supprimés », a déclaré Jeremiah Johnson, directeur exécutif de PrEP4All. «Cela menace vraiment de tout saper.»
Les infections opportunistes ciblent les personnes dont le système immunitaire est affaibli, notamment celles séropositives. Ces conditions peuvent conduire à un diagnostic de SIDA, le stade le plus grave d'une infection par le VIH. Certaines des infections opportunistes les plus courantes sont le muguet, les infections pulmonaires et la tuberculose.
La Maison Blanche a proposé de mettre fin à la prévention et à la surveillance du VIH au CDC dans le cadre de son projet de budget fédéral. Au Congrès, les Républicains de la Chambre sont allés encore plus loin. Leur proposition de budget éliminerait le programme fédéral lancé au cours du premier mandat du président Donald Trump qui s'est efforcé réduire considérablement les nouvelles infections par le VIH. Les républicains de la Chambre veulent également supprimer des éléments essentiels du programme Ryan White sur le VIH/SIDA, qui est considérée comme l’option de secours lorsque les personnes séropositives perdent l’accès à leur couverture santé. L'ampleur des réductions proposées, qui priveraient de près de 2 milliards de dollars les programmes de lutte contre le VIH les plus fondamentaux du pays, a choqué les défenseurs et les experts de longue date.
« Le vitriol et l'hostilité dont ils font preuve à l'égard du travail de prévention du VIH sont sans précédent », a déclaré Matthew Rose, défenseur principal des politiques publiques à la Campagne pour les droits de l'homme. « Cela rompt avec un consensus séculaire à Washington selon lequel le VIH est une question bipartite. »
Au cours de son premier mandat, Trump a conclu un accord pour offrir gratuitement la PrEP, ou prophylaxie pré-exposition, aux Américains non assurés vivant avec le VIH. Lors de son discours sur l’état de l’Union en 2019, il s’est engagé à mettre fin à l’épidémie de VIH aux États-Unis d’ici 2030 – en grande partie grâce au programme que les républicains de la Chambre des représentants cherchent actuellement à fermer. Aujourd’hui, ces promesses semblent oubliées.
Certains attribuent ce changement brusque à la différence marquée dans les effectifs entre Les premier et deuxième mandats de Trump. Il y a plus de loyalistes, plus de nouveaux venus au gouvernement et moins de vieille garde conservatrice. Au cours de son premier mandat, les collaborateurs de l’ère Bush qui se préoccupaient de cette question étaient toujours là, a déclaré Rose ; mais à son avis, cette même compassion n’est tout simplement pas évidente dans la foule de MAGA.
« Ils sont en quelque sorte marqués et hostiles à l’égard de la santé publique après toute la situation du COVID », a déclaré Rose, qui a travaillé comme défenseur de l’équité en santé et des patients atteints du VIH pendant plus d’une décennie. « Il n'y a pas de meilleure façon de le dire, ils semblent simplement hostiles au concept de santé publique. »
L’administration Trump est également depuis peu déterminée à faire reculer les droits des personnes transgenres et des immigrants d’une manière qui nuira à l’accès aux soins de santé à tous les niveaux, ont déclaré Rose et d’autres experts. Les personnes trans et non conformes au genre courent un risque élevé de contracter le VIH et sont touchées de manière disproportionnée par le virus, en raison de la discrimination économique qui laisse beaucoup d’entre elles sans soins de santé. Mais les personnes trans sont exclues et effacées des sites Web gouvernementaux, des recherches financées par les subventions en santé et, désormais, des communications officielles sur la prévention révolutionnaire du VIH.
L'approbation par le CDC d'un nouveau médicament PrEP, disponible en dose semestrielle au lieu d'une pilule quotidienne ou d'une injection tous les trois mois, ne mentionne pas du tout les personnes transgenres. Cette absence a semblé étrange à Lindsey Dawson, directrice de la politique de santé LGBTQ chez KFF. Les essais cliniques de ce médicament ont inclus des personnes trans et non binaires pour garantir qu'il serait testé par les personnes les plus susceptibles de l'utiliser et d'en avoir besoin. Maintenant, ce contexte manque.
Cette exclusion est probablement le résultat du décret de la Maison Blanche stipulant que le gouvernement ne reconnaît que deux sexes, a déclaré Dawson. Cette ordonnance signalait l'opposition de l'administration Trump à la diversité des genres et chargeait les agences fédérales d'exclure les personnes trans des lois qui protègent contre la discrimination sexuelle. L’ordre assimile également le fait d’être transgenre à une idéologie ou à un système de croyance, au lieu d’une identité protégée par les lois étatiques et fédérales.
Le médicament PrEP semestriel a un grand potentiel pour élargir l'accès à la prévention du VIH, a déclaré Dawson, mais l'approbation du CDC pourrait contrecarrer cet accès en le limitant à un groupe à haut risque. La Maison Blanche crée un environnement de peur pour les patients transgenres et leurs médecins, disent les experts – et si les personnes trans ont trop peur pour être honnêtes avec leur médecin, elles n'auront pas accès aux traitements dont elles ont besoin.
« Politiquement, les communautés que nous servons sont directement attaquées sur de nombreux fronts », a déclaré Johnson de PrEP4All. Dans le même temps, la santé publique est confrontée à des problèmes de confiance et de politisation sans précédent, a-t-il déclaré. Il est encore possible de mettre fin à l'épidémie de VIH, a-t-il déclaré, mais parmi tous ces facteurs, la probabilité d'une résurgence de l'épidémie l'est tout autant.
« Vous ne réalisez pas vraiment à quel point vous êtes protégé, tant que vous disposez de l'infrastructure sur place », a déclaré Johnson. « Nous ne voulons pas apprendre à nos dépens ce qui se passe lorsque vous supprimez cela. »
Les Américains vivant avec le VIH sont confrontés à des frais médicaux élevés – que la plupart ne peuvent pas se permettre. Une étude de 2021 a estimé que les coûts médicaux moyens liés au VIH au cours de la vie d’une personne seule s’élèvent à plus de 420 000 dollars. Sans bouées de sauvetage comme le programme Ryan White ou la couverture Medicaid, les personnes séropositives se retrouveront seules ; et les organismes à but non lucratif et les programmes publics devront combler les lacunes là où ils le peuvent.
Lyndel Urbano, directrice principale des politiques publiques et des relations gouvernementales chez Amida Care, un régime d'assurance maladie Medicaid à New York, a déjà ressenti une partie de cette pression. Son travail a été particulièrement dur cette année. Des pressions croissantes menacent la manière dont les Américains peuvent accéder aux soins de santé en général, a-t-il déclaré, y compris la manière dont ils peuvent accéder au traitement et à la prévention du VIH – qui est l’objectif principal de son organisation.
« Il n'y a pas si longtemps, le VIH était vraiment une condamnation à mort », a déclaré Urbano. « Nous sommes arrivés au point où vous pouvez traiter le VIH, vous pouvez le prévenir relativement facilement grâce à des interventions médicales et comportementales. Nous disposons actuellement du type d'outils qui peuvent nous aider à mettre fin au VIH… le défi est que les gens doivent accéder à ces mécanismes. »
Sans cet accès, les experts s’attendent à ce que davantage d’Américains souffrent et tombent inutilement malades, malgré les traitements facilement disponibles et les mesures préventives qui pourraient les aider.

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