Janice Goldberg se souvient toujours du premier moment où elle a posé les yeux sur son partenaire Sue.

Il y a plus de 45 ans dans la petite ville balnéaire d'Ocean City, Maryland. Janice avait obtenu un emploi en attente de tables dans un restaurant haut de gamme après avoir passé la première partie de son été en Europe. Elle n'était pas tout à fait sûre de ce que l'avenir lui réservait – puis «elle était là».

Sue, qui vivait en Floride à l'époque, avait voyagé sur la côte pour passer l'été à Ocean City avec son petit-ami d'alors. Les deux ont décidé un jour de s'offrir un repas dans un restaurant plus sophistiqué et se sont rendus dans celui où Janice a travaillé. «Le reste est, comme on dit, l'histoire.»

Janice a commencé en tant que serveur de Sue, mais il ne fallut pas longtemps avant qu'elle ne devienne son amant. Aujourd'hui, elle est son soignant.

Sue a commencé à montrer des signes de la maladie d'Alzheimer il y a une dizaine d'années. Depuis lors, Janice a dû équilibrer son travail en tant que directrice de théâtre et guide touristique avec soin de l'amour de sa vie. Elle a récemment accepté de participer au prochain documentaire PBS Mind Over Matter: Ma Alzheimer Pour faire la lumière sur son expérience – et, espérons-le, aider à mettre fin à la «stigmatisation» qui l'entoure.

«Je veux que les gens reconnaissent que c'est un voyage. Je veux que les gens reconnaissent la difficulté, et je veux enlever une partie de la peur qui est impliquée», explique Janice L'avocat. «Je pense aussi qu'il est important pour les gens de voir comment les soignants et leurs proches peuvent y faire face et ce qu'ils font pour rendre les choses gérables pour elles-mêmes.»

Le documentaire est le troisième d'une série des codirecteurs primés Anna Moot-Levin et Laura Green qui se concentre sur les maladies neurodégénératives. Le film suit le voyage de Janice et Sue aux côtés de deux autres paires de parents et d'enfants alors qu'ils naviguent tous dans la vie avec les conditions.

L'un des thèmes centraux du film est «la façon dont les gens vivant avec la maladie d'Alzheimer et la démence continuent de mener une vie significative où ils sont connectés aux autres et connectés aux activités et aux choses qu'ils aiment et aiment», explique Moot-Levin. Cela ne signifie pas seulement les patients, car «il y a un impact sur la famille immédiate, il y a un impact sur la communauté de la personne, et il y a une réelle perte dans l'expérience des personnes qui entourent la personne atteinte de cette maladie.»

«Chacun d'eux a une relation si profondément aimante et ils trouvent un moyen de maintenir cette relation alors qu'une personne change avec la démence», ajoute Green. «Je pense que les gens sont très dédaigneux du type de personnalité de personnes atteintes d'Alzheimer et de démence, et ils ne voient pas et n'interagissent pas toujours avec eux. Il y a beaucoup plus de reconnaissance de l'humanité des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer que nous devons faire.»

Y compris la relation de Janice et Sue met également en valeur «ce que ressemble une relation LGBTQ dans le vieillissement», dit Green, qui, malheureusement, il n'y a malheureusement pas beaucoup d'exemples de médias. Les cinéastes ont voulu examiner les «différences» qui surviennent dans les étapes ultérieures de la vie pour les personnes queer, ce à quoi Janice affirme: «Nous sommes plus âgés. C'est la différence.»

Les réalisateurs se sont initialement connectés à Janice et Sue il y a plus de deux ans SAGEune organisation de défense des anciens LGBTQ + qui propose des groupes de soutien aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Alors que Janice apprécie grandement d'avoir un groupe de personnes queer auxquelles elle peut s'identifier, elle dit qu'elle ne s'est jamais imaginée se retrouvant dans un tel groupe.

«Je pensais passer toute ma vie sans« thérapie », explique Janice. « Il s'avère que non. »

Alors que Janice note que «la bataille est la même pour tout le monde, et c'est très différent pour tout le monde en même temps», tous les soignants qu'elle connaît a ressenti un sentiment similaire de perte. Ce n'est pas seulement des changements dans leurs proches, mais les changements en eux-mêmes que Moot-Levin a surnommé une «transformation de l'identité».

«Pour cette maladie particulière, c'est difficile comme l'enfer pour le soignant parce que la personne qui a la maladie ne sait souvent pas qu'elle a la maladie. Ils pensent qu'ils vont bien, afin qu'ils puissent vivre une vie paisible et heureuse», dit Janice. «Je ne connais aucun soignant qui vit une vie paisible et heureuse.»

Alors que Janice savait que le film était un «projet important», elle dit qu'elle voulait principalement participer parce qu'elle semblait «amusante» – et c'était «quelque chose de bien à faire avec Sue car elle a besoin d'un engagement».

Sue était une hôte gracieuse même lorsqu'elle ne se souvenait pas qu'une équipe documentaire était chez elle, car Green dit qu'elle offrirait fréquemment les collations et les rafraîchissements de l'équipage. « Elle oubliait parfois que nous étions là et était ensuite surprise que nous soyons là, mais qu'il soit toujours une hôtesse accomplie avec la révélation qu'il y avait une équipe de caméra dans son appartement », se souvient Green.

Ce qui était «remarquable» pour Janice à propos du processus, c'est de pouvoir regarder le documentaire une fois qu'il a été terminé et voir la progression de Sue. Au début du tournage, Sue était encore verbale. Maintenant, Janice dit que « les mots sont difficiles pour elle » et qu'elle parle principalement dans « charabia ».

«Pour avoir à regarder cela, j'ai trouvé très émouvant et triste, mais j'étais reconnaissant de l'avoir vu, donc il y a une documentation à ce sujet», explique Janice.

À travers le film, Janice espère attirer l'attention sur ce que les gens s'occupent des êtres chers atteints de maladies neurodégénératives. Le processus est «épuisant les familles», dit-elle, surtout si «vous êtes sous un certain revenu» ou si «les gens doivent quitter des emplois pour prendre soin des gens et ensuite il n'y a pas de revenu».

Les cinéastes espèrent également effacer une partie de la stigmatisation entourant de telles conditions, car Moot-Levin souligne «Nous devons soutenir les gens à travers ce sentiment de perte».

«Les gens veulent souvent se cacher alors qu'ils commencent à obtenir la démence. Les gens ressentent la honte et l'embarras», explique Green. «Être plus acceptant afin que nous puissions avoir une société dans laquelle les gens sont plus entièrement intégrés et moins seuls et moins isolés serait vraiment merveilleux.»

Matter d'esprit: mon Alzheimer
fera ses débuts dans le cadre du
Lentille indépendante
Série sur PBS 5 mai.