Il est temps de prêter attention aux Américains plus âgés vivant avec le VIH, disent les défenseurs

Il est temps de prêter attention aux Américains plus âgés vivant avec le VIH, disent les défenseurs

Il fut un temps où les termes « VIH » et « vieillissement » ne faisaient pas bon ménage. Aujourd’hui, comme les traitements efficaces donnent aux personnes vivant avec le VIH une espérance de vie normale, ces termes le sont – mais vieillir avec le VIH soulève son propre ensemble de problèmes.

Alors que lundi marque la Journée nationale de sensibilisation au VIH/SIDA et au vieillissement, les militants attirent l’attention sur certaines de ces questions. Certains spécialistes du VIH manquent de connaissances sur les conséquences du vieillissement sur la santé, et les spécialistes du vieillissement ne connaissent souvent pas bien le VIH. Les prestataires de soins médicaux ne savent parfois pas comment les médicaments anti-VIH interagissent avec ceux prescrits pour les maladies qui surviennent avec l’âge.

« Nous sommes un peu cloisonnés et nous devons vraiment parler les uns aux autres », déclare Terri Wilder, défenseure des politiques sur le VIH et le vieillissement chez SAGE : Advocacy and Services for LGBTQ+ Elders.

L’une des choses dont il faut parler est que de nombreuses personnes âgées vivent avec le VIH ou risquent de contracter le virus. En 2021, dernière année pour laquelle des données sont disponibles, les personnes de plus de 50 ans représentaient 53 % des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis. D’ici 2030, cette proportion pourrait atteindre 70 %.

Cela est dû en partie aux progrès des traitements depuis le milieu des années 1990. Les personnes qui reçoivent un diagnostic de VIH peu de temps après avoir été infectées, qui ont un bon accès aux soins de santé et qui commencent rapidement un traitement antirétroviral et qui le suivent peuvent espérer vivre aussi longtemps que les personnes qui ne sont pas porteuses du virus.

En outre, contrairement aux stéréotypes, les personnes âgées sont des êtres sexuels et adoptent donc des comportements sexuels et autres qui les exposent à un risque d’infection par le VIH. En 2021, les personnes de 50 ans et plus représentaient 16,4 pour cent des nouveaux diagnostics de VIH parmi les personnes âgées de 13 ans et plus.

« Nous avons simplement ces blocages dans nos têtes et notre vision de qui a des relations sexuelles dans notre société, qui consomme de la drogue, qui est vulnérable », dit Wilder.

Mais de nombreuses personnes âgées ne se voient pas systématiquement proposer un test de dépistage du VIH. La ligne directrice actuelle des Centers for Disease Control and Prevention est que les prestataires médicaux devraient proposer systématiquement le dépistage du VIH aux personnes âgées de 13 à 64 ans. (Routine, dans ce cas, signifie sans rapport avec le profil de risque du patient.) SAGE et ses organisations avec laquelle elle s’est associée au sein de la Coalition d’action politique sur le VIH et le vieillissement, comme le US People Living With HIV Caucus, souhaite voir cette limite supérieure levée.

« Les personnes de 65 ans et plus devraient également se soumettre régulièrement à un test de dépistage », déclare Ronald Johnson, militant de longue date contre le VIH et président du People Living With HIV Caucus.

SAGE a organisé plusieurs séances d’écoute avec des personnes âgées vivant avec le VIH et a constaté que beaucoup d’entre elles ne se voyaient pas proposer de tests de routine et que lorsqu’elles le faisaient, elles souffraient d’une maladie plus avancée, explique Wilder. L’une d’entre elles a parlé d’une amie qui n’a pas été testée jusqu’à son hospitalisation, puis a été testée positive et est décédée trois semaines plus tard, dit-elle.

« Ces politiques ont réellement des conséquences sur la vie ou la mort », souligne Wilder.

Certains États font des progrès à cet égard. L’État de New York, par exemple, a promulgué une loi supprimant la limite supérieure pour les tests de routine, note-t-elle.

Une fois les résultats des tests revenus, les personnes dont le test est positif doivent se voir proposer un traitement immédiatement, et celles dont le test est négatif doivent se voir proposer une prophylaxie pré-exposition (PrEP) ou, si elles ont été exposées au virus mais non infectées, une prophylaxie post-exposition. (PeP), dit Wilder. Elle ajoute que le CDC n’a pas mis à jour ses directives en matière de tests depuis 2006. Il n’y a donc eu aucune mise à jour après que le Truvada soit devenu le premier médicament approuvé pour la PrEP en 2012.

Se pose également la question du partage des connaissances sur le VIH et d’autres problèmes de santé. Johnson, un homosexuel noir qui a reçu un diagnostic de VIH en 1989, ne s’attendait pas au départ à vivre au-delà de 50 ans. Il a maintenant 70 ans et suit un traitement non seulement contre le VIH, mais aussi pour des problèmes cardiovasculaires et bien plus encore.

« Je prends environ neuf médicaments prescrits, dont un seul contre le VIH », dit-il. Les prestataires médicaux qui traitent le VIH doivent connaître les problèmes de santé liés à l’âge, et ceux qui traitent des patients plus âgés pour ces problèmes doivent comprendre le VIH, dit-il. Cela inclut la façon dont les diverses affections interagissent, la façon dont les médicaments utilisés pour les traiter agissent et la possibilité que les personnes séropositives développent les affections liées à l’âge plus tôt que les autres. « C’est le genre de problèmes dont nos prestataires de soins de santé dans l’ensemble du système doivent être conscients », dit-il.

Johnson lui-même est en bonne position. « J’ai la chance que mon médecin traitant connaisse très bien le VIH », dit-il. Mais de nombreuses personnes séropositives n’ont pas cette chance.

En outre, une discrimination flagrante persiste à l’égard des personnes vivant avec le VIH et des personnes LGBTQ+. Cela inclut la discrimination dans les soins de longue durée, les résidences-services et d’autres services dont les Américains âgés ont besoin. « Ce n’est pas aussi grave qu’avant, mais cela continue », dit Wilder.

Il y a quelques années, six maisons de retraite du Nebraska ont refusé un homme vivant avec le VIH et atteint de démence. Sa fille a finalement pu trouver un établissement qui l’a admis, plus éloigné de chez elle que les autres, mais il y a reçu d’excellents soins. L’affilié du Nebraska de l’American Civil Liberties Union a envoyé des lettres d’avertissement aux foyers qui avaient refusé de l’admettre.

SAGE et ses partenaires de coalition font pression pour une Déclaration des droits des soins de longue durée LGBTQ+/VIH pour se protéger contre cette discrimination. Quelques États, dont la Californie et le New Jersey, et des villes comme San Francisco et Washington, DC, ont adopté de telles mesures, et les militants se préparent à en introduire une au niveau national.

Des efforts sont également déployés pour garantir que la loi sur les personnes âgées, qui doit être réautorisée par le Congrès l’année prochaine, prenne en compte les besoins particuliers des personnes séropositives et LGBTQ+, dit Wilder. Si les organisations qui reçoivent un financement en vertu de la loi possèdent une expertise dans le service aux personnes vivant avec le VIH, elles devraient en informer le public, et d’autres groupes au service des personnes âgées devraient rechercher cette expertise, peut-être en s’associant à des groupes VIH, dit-elle.

D’autres services nécessaires incluent des mesures visant à remédier à l’isolement et à la solitude dont souffrent souvent les personnes âgées séropositives. Un financement supplémentaire pour la santé mentale et l’embauche de pairs conseillers seraient extrêmement utiles, note Wilder. « Il n’y a rien de tel que de parler avec quelqu’un d’autre qui a vécu une expérience similaire », dit-elle.

Johnson encourage les personnes âgées vivant avec le VIH à faire du bénévolat auprès de groupes au service de leur population et à s’exprimer sur les problèmes auxquels elles sont confrontées. « Nous devons être visibles », dit-il. « Nous devons pouvoir dire que nous faisons partie de la communauté. »

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