Comment les gens ordinaires changent-ils le monde ? Ces militants de la ville de New York contre le SIDA ont laissé un record

Article publié le 10 novembre 2026 à 20h21

Sarah Schulman et Jim Hubbard connaissaient tous deux personnellement la dévastation que le Crise du sida avait sur La ville de New York. En tant que premiers membres du groupe activiste AGIR New Yorkils ont également pu constater par eux-mêmes le succès des mouvements de justice sociale lancés dans son sillage ; des succès qu'ils ne voulaient pas oublier.

En 2001, la maladie avait tué plus de 82 500 New-Yorkaiset des millions dans le monde. Schulman, écrivain et journaliste, et Hubbard, réalisateur de documentaires, ont commencé à interviewer les militants survivants d'ACT UP New York. Bientôt, le Projet d'histoire orale ACT UP est né.

« Ce que nous voulions faire, c'était donner au plus grand nombre possible de personnes l'opportunité de raconter leur histoire avec leurs propres mots », a déclaré Hubbard. L'avocat. Maintenant, « ce que nous voulons, c’est que l’histoire d’ACT UP et l’histoire du SIDA soient dans l’histoire dominante des États-Unis, là où elles appartiennent. »

AGIR New Yorkl'un des groupes militants anti-VIH les plus importants au monde, a été lancé en 1987 pour exiger le développement de traitements contre le VIH et un meilleur soutien gouvernemental aux personnes vivant avec le VIH.

Vingt-cinq ans plus tard, les archives numériques de leur travail sont vastes. Schulman et Hubbard ont archivé des entretiens avec 188 militants du sida, y compris des transcriptions audio, vidéo et écrites. Avec l'aide du cinéaste James Wentzy, le groupe a également collecté plus de 2 000 heures d'images d'archives, a déclaré Schulman.

En 2026, le site Web public du projet a reçu plus de 14 millions de visites et son contenu a été téléchargé plus de 600 000 fois, selon Schulman. « Deux personnes peuvent faire beaucoup de choses », a-t-elle déclaré.

Le site Web propose des heures d'entretiens avec des militants et les indexe par sujet, à partir de discussions autour de campagnes spécifiques, comme Cibler l'hôtel de villeà des discussions plus larges sur la race et le sexe au sein du groupe. L'un des objectifs des archives était de capturer la diversité parmi ses militants, a déclaré Hubbard.

Les militants du sida étaient « généralement décrits comme des hommes blancs, des hommes jeunes et mignons », a déclaré Hubbard. « Nous voulions donner aux femmes et aux personnes de couleur la possibilité de participer. »

Le projet souhaitait également mettre en valeur la diversité de pensée qui alimente l’activisme contre le sida, en veillant à ce que de telles nuances politiques ne se perdent pas dans le temps.

« Une action directe pour mettre fin à la crise du sida. Si vous étiez dans ACT UP, c'est ce que vous deviez faire. Mais cela est largement interprétable », a déclaré Schulman. ACT UP avait une « structure de démocratie radicale » où « tant de stratégies différentes étaient mises en œuvre en même temps ».

La flexibilité stratégique d'ACT UP – s'organiser autour des besoins et des demandes de ses membres – a été une leçon pour d'autres groupes militants sur toute la ligne, a déclaré Schulman ; rencontrer des gens là où ils se trouvent peut gagner plus de soutien à une campagne.

Schulman et Hubbard ont cessé de collecter régulièrement des interviews en 2015, mais le travail de maintenance des archives en ligne s'est poursuivi.

La technologie a changé depuis le lancement de l'archive. Initialement, Hubbard a déclaré que l'équipe ne pouvait publier que quelques minutes de contenu vidéo à la fois, ce qui était difficile étant donné les plus de 350 heures de vidéo d'interview dont elles disposaient au total.

Au fil du temps, Hubbard a déclaré que l'équipe est passée du stockage des interviews sur bande numérique à l'utilisation de cartes mémoire et, plus tard, de disques durs, leur permettant de publier des vidéos complètes en ligne avec l'aide d'un laboratoire technologique de la City University de New York. Les bandes originales sont désormais stockées à la bibliothèque de l'Université Harvard, a déclaré Hubbard.

Le projet a contribué à éclairer les travaux futurs visant à préserver l'histoire du VIH et du sida de Schulman et Hubbard. En 2012, Hubbard a publié le documentaire Unis dans la colère : une histoire d’ACT UPet en 2021, Schulman a publié un livre intitulé Laissez le disque montrerqui a catalogué l’histoire du groupe activiste.

Schulman et Hubbard ont tous deux déclaré que la culture autour du VIH et du SIDA avait radicalement changé depuis le début de la crise. Malgré les succès du mouvement contre le sida, les discussions autour du VIH sont beaucoup moins prononcées aujourd'hui, ont-ils déclaré.

Lorsque les traitements antirétroviraux contre le VIH ont été développés en 1995, Hubbard a déclaré que l'attention portée au virus avait commencé à décliner.

« La rapidité avec laquelle cela s'est produit a été choquante. Les gens ont oublié ce qu'il a fallu pour arriver au point où le sida est devenu une maladie traitable », a-t-il déclaré. Il est donc devenu urgent de documenter le travail des militants d’ACT UP et leur mission plus large d’élargissement de l’accès aux soins de santé.

« Pour ceux d'entre nous qui ont vécu cela, il était extrêmement important de montrer ce que les gens avaient fait pour que cela se produise », a déclaré Hubbard. « Les gens le faisaient à la fin de leur vie. Les militants étaient des gens malades et en fauteuil roulant lors des manifestations. Ils ont consacré leur vie à changer le monde, et ils l'ont fait. »

Le projet d'histoire orale a été financé par MÉLANGER NYCune organisation à but non lucratif fondée par Schulman et Hubbard qui se concentre sur le cinéma queer et expérimental. Le Centre de la Fondation Ford pour la justice sociale a été un donateur majeur et divers organismes autres contributeurs soutenu le projet.

Schulman considère également le projet, et le mouvement activiste qu’il a documenté, comme faisant partie d’un effort plus large visant à remettre en question les systèmes de richesse et de pouvoir. Elle a déclaré que les archives lui ont rappelé l’importance des « alliances stratégiques » entre les groupes de justice sociale qui font progresser le bien commun.

« Ce sont des gens ordinaires qui ont changé le monde », a déclaré Schulman. « Et personne ne leur a demandé ce qu'ils avaient fait. »