Les personnes trans et les personnes de couleur ont été discrètement rayées du plan national de soins

Article publié le 23 novembre 2025 à 00h20

Cette histoire a été initialement rapportée par Sara Luterman de The 19th. Rencontrez Sara et lisez davantage de leurs reportages sur le genre, la politique et les politiques.

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Trois ans après la publication de la première feuille de route globale visant à résoudre les difficultés rencontrées par les aidants familiaux de personnes âgées et de personnes handicapées, l’administration Trump a discrètement effacé les aidants transgenres et les aidants de couleur d’une liste de populations mal desservies ou difficiles à atteindre, a appris The 19th en exclusivité.

Des dizaines de changements ont été discrètement apportés cette année à la Stratégie nationale de soutien aux aidants familiaux, qui a été publiée pour la première fois en 2022 après des années de travail de la part des représentants du gouvernement et des acteurs communautaires. Un objectif visant à « donner la priorité aux efforts visant à faire progresser l’équité pour les populations d’aidants non desservies et mal desservies » a été entièrement supprimé, tout comme une section notant que les défis de la prestation de soins familiaux ne sont pas également répartis.

Ces changements déforment la réalité, selon Jason Resendez, président-directeur général de la National Alliance for Family Caregiving. L'alliance représente les intérêts des aidants familiaux, soit environ 59 millions d'Américains. Un rapport récent de l'alliance et de l'AARP a montré que tous les aidants familiaux ne sont pas confrontés au même degré ou à la même intensité de défis.

« (Nos recherches) montrent que les aidants familiaux couvrent tout le spectre… Pourtant, les personnes de couleur, les femmes et les Américains LGBTQ subissent des impacts négatifs plus importants de la prestation de soins, allant de difficultés financières à de pires résultats en matière de santé », a déclaré Resendez au 19th dans un communiqué. Il a également condamné les modifications apportées au rapport. « L’affaiblissement des dispositions en matière d’équité dans la Stratégie nationale de soutien aux proches aidants ignore cette dure réalité », a-t-il déclaré.

Les changements ont été apportés « plus tôt cette année », selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui n’a pas répondu aux questions sur le calendrier précis des changements, qui les a apportés ou pourquoi ils ont été apportés.

Mais le pourquoi est clair : le premier jour de son mandat, le président Donald Trump a signé un décret stipulant que le gouvernement ne reconnaît que deux sexes, homme et femme. Cette ordonnance signalait l'opposition de son administration à la diversité des genres et chargeait les agences fédérales d'exclure les personnes transgenres des lois qui protègent contre la discrimination sexuelle. L’ordre assimile également le fait d’être transgenre à une idéologie ou à un système de croyance, au lieu d’une identité protégée par les lois étatiques et fédérales. Ce décret est cité sur la première page de la version éditée du rapport, avec une référence à un deuxième décret contre les initiatives en matière de diversité, d'équité et d'inclusion.

La loi sur la reconnaissance, l’assistance, l’inclusion, le soutien et l’engagement des aidants familiaux, ou RAISE Family Caregivers Act, a été promulguée pour la première fois par le président Trump en 2018. En 2022, le rapport initial a été remis au Congrès. Le rapport comprenait « plus de 300 engagements spécifiques de la part des agences fédérales sur ce qu'elles pourraient faire dans le cadre de leurs autorités et programmes existants pour mieux soutenir les aidants familiaux. Il comprenait également des recommandations au Congrès sur une législation clé qui ferait une différence pour les aidants familiaux », a déclaré Alison Barkoff, ancienne chef de l'Administration pour l'intégration communautaire.

Les recommandations ont été élaborées par les conseils consultatifs créés par la loi et grâce à de nombreuses contributions du public, notamment des aidants familiaux et des personnes qu'ils soutiennent.

« Une chose qui était vraiment importante pour nous était que tous les soignants puissent se reconnaître dans le rapport », a déclaré Barkoff. « En supprimant les soignants de certaines communautés, en éliminant la reconnaissance des obstacles uniques auxquels les gens sont confrontés dans différentes communautés, je pense que cela va créer des défis pour impliquer de manière vraiment significative certains types de soignants qui sont en réalité confrontés au plus d'obstacles et sont peut-être les moins susceptibles de se considérer comme des soignants et de chercher du soutien. »

C’est loin d’être la première fois qu’une agence fédérale retire les personnes trans de la recherche en santé financée par le gouvernement ou d’un site Web gouvernemental. Cette année, les Centers for Disease Control and Prevention ont supprimé des termes tels que « transgenre » et « personne enceinte » des sites Web des agences, et le Département d’État a purgé les références aux personnes queer et transgenres de sa ressource en ligne destinée aux voyageurs LGBTQ+. La Social Security Administration a supprimé toutes les mentions de personnes trans et intersexuées de sa page de ressources sur les prestations de sécurité sociale pour les personnes LGBTQ+. Certaines pages Web ont été rapidement restaurées, suite au tollé général et à l'ordonnance d'un juge fédéral.

Au début de cette année, les employés des National Institutes of Health (NIH) ont été avertis de rejeter les subventions mentionnant les « femmes », les « trans » ou la « diversité ». Un autre juge fédéral est intervenu, ordonnant à l’agence qui supervise la recherche en santé publique de rétablir les subventions qui avaient été supprimées en raison de références au genre ou à la diversité raciale. Cependant, la Cour suprême a finalement autorisé l'agence à mettre fin à plus de 780 millions de dollars de subventions liées à des initiatives en matière de diversité, d'équité et d'inclusion.

Cependant, apporter des modifications à un rapport présenté au Congrès il y a trois ans est encore assez inhabituel, et aucune des personnes avec lesquelles The 19th s'est entretenu ne se souvient d'une situation similaire dans l'histoire récente.

Jace Flatt, professeur agrégé de sciences de la santé et du comportement à l'Université du Nevada à Las Vegas, faisait partie des nombreux chercheurs dont les subventions ont été annulées plus tôt cette année. Leurs recherches se concentrent sur les besoins des personnes âgées LGBTQ et des soignants LGBTQ. Ils n'ont pas été surpris par les changements.

« Retirer les gens ne supprime pas le besoin », ont-ils déclaré au 19th, ajoutant : « Cela ne fait pas simplement disparaître le fait qu'il existe des préoccupations et des besoins uniques pour les groupes de soignants. »

Flatt s'est dit préoccupé par la manière dont l'effacement de certaines populations et de l'idée d'inégalité des documents et recherches gouvernementaux aura un impact sur la politique et le financement.

« Si un certain groupe n'est pas répertorié comme prioritaire, il ne disparaît pas », a déclaré Flatt. « Cela signifie simplement que nous n’aurons pas de données ou d’informations à leur sujet, ce qui créera des lacunes dans les connaissances et limitera la façon dont nous allons de l’avant et prodiguons des soins à tous les soignants. »

Orion Rummler a contribué au reportage.