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L'un des groupes les plus importants et les plus efficaces luttant pour les personnes vivant avec le VIH ou le SIDA au 20^ème siècle a été la Coalition contre le SIDA pour libérer le pouvoir, mieux connue sous le nom d’ACT UP. Ses tactiques de confrontation ne convenaient pas à tout le monde : certains militants préféraient travailler au sein du système. Mais ACT UP a fait beaucoup de progrès et certains chapitres sont toujours actifs.

Voici un bref historique du groupe.

Les débuts

Le premier chapitre d'ACT UP a été fondé à New York en 1987. Le dramaturge Larry Kramer avait appelé à la formation d'un groupe d'action directe pour faire face à l'épidémie, mais de nombreux autres étaient impliqués. Environ 300 personnes se sont présentées à la première réunion, selon le site Internet ACT UP NY. Entre 500 et 700 personnes ont assisté aux réunions chaque semaine, note Sarah Schulman, qui a participé à la section new-yorkaise de 1988 à 1992 et a interviewé nombre de ses collègues militants pour son livre de 2021 sur l'histoire d'ACT UP, Laissez le disque montrer.

Pour son logo, le groupe a adopté le triangle rose – que les personnes LGBTQ+, en particulier les homosexuels, avaient été obligées de porter dans l'Allemagne nazie – et les mots « Silence = Mort ».

ACT UP a rapidement protesté à Wall Street contre les prix élevés des médicaments contre le SIDA. Le premier, l'AZT, avait été approuvé en mars 1987. Les protestations se sont poursuivies pendant plusieurs années ; celui de 1989 a cessé d'être négocié à la Bourse de New York pour la première fois de l'histoire.

Des chapitres ont rapidement démarré dans d'autres grandes villes, notamment Chicago, Los Angeles, Atlanta, Boston et San Francisco. Au final, il y avait plus de 100 affiliés ACT UP dans le monde.

Actions et réalisations

En 1988, des membres d'ACT UP ont manifesté au siège de la Food and Drug Administration à Washington, DC, pour protester contre la lenteur du processus d'approbation des médicaments contre le SIDA. En un an, la FDA a accéléré le processus. Le Dr Anthony Fauci, directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a répondu aux préoccupations des militants bien qu'il ait été un jour qualifié d'« idiot incompétent » par Kramer. Les deux hommes en sont venus à se respecter et Fauci a supervisé une grande partie des recherches qui ont conduit à de meilleurs médicaments.

L'une des actions les plus controversées d'ACT UP a été la manifestation « Stop à l'Église » de 1989 à la cathédrale Saint-Patrick de New York. Le cardinal John O'Connor, archevêque catholique de New York, avait dénoncé l'utilisation de préservatifs pour arrêter la propagation du VIH, tout en s'opposant aux programmes d'échange de seringues, à l'éducation sexuelle et au droit à l'avortement. Plus de 5 000 personnes ont participé, avec un rassemblement devant la cathédrale et un die-in à l’intérieur, avec des manifestants allongés dans les allées et scandant « arrêtez de nous tuer ».

ACT UP/Chicago est né d'un autre groupe formé en 1987. Ses actions ont persuadé Chicago de tripler son financement pour la lutte contre le sida et l'Illinois de doubler le sien. Une autre action a amené 1 500 militants de tout le pays à manifester devant les hôpitaux publics et privés de Chicago, appelant également à des soins de santé universels et condamnant la discrimination de la part des compagnies d'assurance. « Une exigence clé était que l'hôpital du comté de Cook ouvre son service de lutte contre le SIDA aux femmes. Le service a commencé à admettre des femmes dès le lendemain », note le site Internet du Temple de la renommée LGBT de Chicago, dans lequel ACT UP/Chicago a été intronisé en 2000.

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À Los Angeles, ACT UP/LA a manifesté localement devant des bâtiments fédéraux et étatiques, des bureaux de la ville et du comté, ainsi que des studios de cinéma et de télévision, et ses membres ont voyagé pour manifester devant les NIH, la FDA, les Centers for Disease Control and Prevention, et bien plus encore. L'une de ses principales réalisations a été de convaincre le conseil de surveillance du comté de Los Angeles d'établir le premier service de lutte contre le SIDA dans le centre médical du comté/USC (aujourd'hui Los Angeles General Medical Center), une décision approuvée par le conseil en 1988. ACT UP/LA a obtenu la première libération pour raisons humanitaires d'une femme atteinte du SIDA emprisonnée aux États-Unis et a lancé le premier programme d'aiguilles propres de la région. Il a travaillé avec d'autres sections à travers le pays pour élargir la définition du SIDA afin d'inclure les femmes.

En septembre 1991, un nouveau groupe d'affinité ACT UP appelé Treatment Action Guerrillas (qui s'est rapidement séparé sous le nom de Treatment Action Group) a organisé un acte de protestation audacieux, déployant un préservatif géant sur la maison du sénateur homophobe américain Jesse Helms à Arlington, en Virginie. Il était imprimé avec les mots « Helms est plus mortel qu’un virus ». Helms a été l'architecte d'une loi qui interdisait aux étrangers séropositifs d'entrer aux États-Unis, qui a été en vigueur pendant des décennies jusqu'à ce qu'elle soit abrogée par le président Barack Obama en 2010. Le sénateur s'est également opposé à tout financement pour le traitement, la recherche ou la prévention du sida, et il a attribué la maladie au « comportement délibéré, dégoûtant et révoltant » des hommes homosexuels. Les manifestants se sont assurés qu'il n'était pas dans la maison à ce moment-là : « La dernière chose que nous voulions, c'était de passer notre vie en prison pour avoir provoqué une crise cardiaque à un sénateur », a écrit Peter Staley dans Poz en 2008, l'année de la mort de Helms. L’action a reçu une large couverture médiatique et Helms se plaignait toujours des « homosexuels radicaux », mais « il n’a jamais proposé ni adopté un autre amendement mettant la vie en danger sur le SIDA », a écrit Staley.

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ACT UP/Boston, le plus actif de 1988 à 1994, a obtenu un accès élargi à un médicament expérimental et une meilleure couverture d'assurance. En 1989, les manifestants d’ACT UP à San Francisco ont fermé le Golden Gate Bridge pour attirer l’attention sur l’épidémie. En 1991, l'affilié d'ACT UP à Atlanta a organisé un décès à l'hôpital Grady pour protester contre l'attente de six mois pour que les personnes atteintes du SIDA soient admises.

Les sections d'ACT UP ont également plaidé, avec beaucoup de succès, pour une meilleure représentation des personnes atteintes du SIDA dans les médias, tout en détruisant les mythes autour de la maladie, comme l'idée selon laquelle le VIH pourrait être transmis par simple contact.

Tout au long des années 1990 et 2000, les membres d'ACT UP ont continué à protester devant les bureaux du gouvernement, appelant à davantage d'actions contre le sida et condamnant l'inaction de présidents tels que George HW Bush et Bill Clinton.

Souvenirs

« Notre première action a été contre la (Chicago Transit Authority) », a rappelé le militant d'ACT UP/Chicago, Bill McMillan. Magazine de Chicago en 2020. « Ils avaient diffusé ces terribles publicités phobiques contre le SIDA, et ils ne voulaient pas nous rencontrer, alors nous avons décidé de manifester. Nous étions jeunes et frais, portant de nouveaux T-shirts parce que nous avions un nouveau logo pour ACT UP Chicago, conçu par Danny (Sotomayor, un éminent activiste et artiste local). Nous avons été submergés par le nombre de personnes qui se sont présentées. Chez Clark et Diversey, nous avons fermé l'intersection. Nous avons eu un mort. C'était ma première arrestation. « 

« Je n'avais jamais été une personne agressive avant de rejoindre ACT UP », a déclaré Virg Parks, de San Francisco. Porte SF en 1997. « Mais j'ai aimé l'idée d'une organisation non-violente qui disait toujours que nous allions être forts, puissants et en colère et leur faire savoir que nous sommes énervés. »

Ann Northrop a rappelé la manifestation « Stop à l'Église » lors d'un rassemblement en 2020. UNdéfenseur podcast. « Michael Petrelis s'est levé sur un banc et a commencé à crier au cardinal : 'Tu es un meurtrier, tu es un meurtrier.' Et tout l’endroit a éclaté de cris et de cris et les gens nous jetaient des objets… Je pensais que j’allais mourir. Mais elle a survécu et reste une militante.

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Matthew Ebert, écrivant dans L'avocat en 2015, a déclaré qu'ACT UP lui avait sauvé la vie. Lorsqu'il s'est rendu à une réunion à New York en 1987, « J'ai découvert dans la salle l'énergie et la passion du militantisme, ainsi que la beauté des hommes et des femmes qui se battent pour nos vies, pour nos droits aux soins de santé, pour nos droits civiques. J'ai appris à me protéger du SIDA. Et j'ai appris à quoi m'attendre. J'ai appris à m'élever, parce que nous étions tellement détestés par la communauté et le monde. Nous l'oublions. … Si je n'avais pas rejoint ACT UP en 1987 et continué à ce jour, si j’étais membre d’ACT UP, je serais mort.

ACT UP aujourd'hui — et son héritage

Bien que la plupart des chapitres d'ACT UP aient été dissous, quelques-uns continuent. Le chapitre de Boston a été relancé et a récemment protesté contre la décision de Fenway Health de cesser de fournir des hormones et des bloqueurs de puberté aux patients transgenres de moins de 19 ans pour éviter de perdre le financement fédéral. « Que ce soit sous la bannière d'ACT UP Boston ou d'un autre groupe, il est clair que nous avons besoin d'une plateforme cohérente et organisée pour coordonner une lutte durable en faveur de la communauté transgenre et lutter pour obtenir davantage de ressources pour la prévention et le traitement du VIH », indique un message sur sa page Facebook.

Les membres d'ACT UP à New York font campagne contre les opinions anti-scientifiques du secrétaire à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., ainsi que contre les coupes budgétaires de l'administration Trump dans la recherche médicale et Medicaid. Ils font également pression pour l'adoption de la loi sur la santé de l'État de New York, qui créerait un système de santé à payeur unique à l'échelle de l'État. Ils ont également participé à des manifestations contre la guerre à Gaza.

Certains militants d’ACT UP ont continué à canaliser leur passion vers des domaines plus traditionnels. « Je continue à faire les mêmes choses, mais à partir d'un lieu différent », a déclaré Mike Shriver, alors directeur politique de l'Association nationale pour les personnes atteintes du SIDA, dans le journal de 1997. Porte SF article. « L'idée selon laquelle vous perdez le feu ou l'enthousiasme parce que vous dirigez une agence n'est tout simplement pas vraie. … La passion ne signifie pas s'enchaîner à une clôture. La passion signifie apporter de l'argent et des programmes aux personnes atteintes du SIDA. »

Justin Hayford, originaire de Chicago, a découvert qu'ACT UP n'était pas pour lui, mais il en a vu la valeur. « Je suis allé à une réunion d'ACT UP et je ne pouvais pas le supporter parce que c'était une démocratie tellement active que je me disais, je suppose que je suis un totalitaire dans l'âme », a-t-il déclaré. Magazine de Chicago en 2020. « Je voulais plus d'ordre. Mais j'étais ravi de ce qu'ils faisaient : s'enchaîner au CDC, fermer le Golden Gate Bridge. Alors j'ai pensé, je vais travailler ici, bavarder les dirigeants, les fonctionnaires et les gens qui rédigent les politiques, pendant qu'ils sont dehors en train de crier, ce qu'ils feraient mieux de faire, car ils ne nous écouteront pas à moins qu'ils n'aient peur que leur bâtiment brûle. Vous avez besoin des deux. « 

Ann Northrop a exprimé un point de vue similaire dans son Avocat interview en podcast, concernant non seulement le sida, mais aussi les droits LGBTQ+ et la justice sociale en général. « Le mouvement a besoin que les gens s'attaquent aux personnes au pouvoir sous tous les angles », a-t-elle déclaré. « Nous avons besoin de lobbyistes. Nous avons besoin de gens à l'intérieur qui travaillent. Nous avons besoin de gens qui sont des donateurs. Nous avons besoin de gens qui écriront à leurs membres du Congrès, mais nous avons besoin de gens dans la rue qui soulèveront les problèmes honnêtement et directement et feront honte aux gens au pouvoir lorsqu'ils ne font pas la bonne chose. »