La courtepointe commémorative du SIDA exposée pour la première fois à la Maison Blanche

Pour la première fois dans l'histoire, la Maison Blanche a exposé dimanche la courtepointe commémorative du SIDA sur la pelouse sud, marquant une cérémonie extraordinaire et émouvante pour la Journée mondiale du SIDA. L'événement, dirigé par le président Joe Biden et la Première Dame Jill Biden, étaient à la fois une célébration des progrès dans la lutte contre VIH et sida et un rappel qui donne à réfléchir sur le bilan humain de l'épidémie. Pour certains présents, ce fut aussi un moment de chagrin alors que le spectre du président élucelui de Donald Trump l’administration imminente menaçait d’anéantir des années de progrès dans le domaine LGBTQ+ politique d’égalité et de santé publique.

Une puissante démonstration d’amour et de perte

Plusieurs sections du vaste AIDS Memorial Quilt, composé de près de 50 000 panneaux et commémorant plus de 110 000 vies perdues à cause du SIDA, ont servi de pièce maîtresse émotionnelle de la cérémonie.

« Cette courtepointe a été tissée avec un chagrin suffisamment puissant pour amener le monde vers l'unité, l'acceptation, la compassion et la grâce », a déclaré la première dame en s'adressant à la foule. « En tant que maman, je pense aux mères qui ont cousu leur douleur sur ces panneaux, garantissant que leurs enfants ne resteront pas dans les mémoires comme des victimes mais comme des personnes pleines de vie et d'amour. »

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Daniel Driffin, défenseur et personne vivant avec le VIH, a réfléchi aux progrès réalisés dans la lutte contre le virus tout en appelant à une action collective durable. « Nous savons avec audace qu'indétectable équivaut à intransmissible », a-t-il déclaré. « Prenez un moment et admirez les plus de 110 000 vies partagées sur ces panneaux derrière nous. Merci pour les artistes, les esthéticiennes, les avocats, les scientifiques, les soignants et tous les autres amis que nous avons perdus.

Jeannie White-Ginder, la mère de Ryan White, dont la lutte contre le VIH et la mort due au SIDA a conduit à une législation historique, a rappelé aux participants l'héritage de son fils dans la transformation de la perception nationale du VIH et du SIDA. « Ryan a enseigné à l'Amérique que nous devions lutter contre le sida, et non contre les personnes qui en sont atteintes », a-t-elle déclaré, rappelant ses décennies d'activisme alimentées par son chagrin personnel. White-Ginder a crédité le soutien bipartite à la loi Ryan White CARE, qui continue de fournir des services vitaux aux personnes à faible revenu vivant avec le VIH.

Le sens des défis et de la résilience d’une communauté

Pour beaucoup LGBTQ+ défenseurs et alliés présents, l'événement a été profondément émouvant mais aussi doux-amer. Tony Morrison, GLAAD directeur principal des communications et personne vivant avec le VIH, a décrit cette journée comme étant à la fois émouvante et motivante.

« En parcourant la courtepointe de la pelouse sud, je ne m'attendais pas à être aussi ému », a écrit Morrison dans un e-mail à L'avocat. « Ce que j’ai vu et vécu était un élan d’amour à la mémoire de tant de personnes qui n’ont pas pu vivre leur vie pleinement. »

Morrison a poursuivi : « En tant que personne vivant avec le VIH, j’ai toujours ressenti le sens du devoir de vivre ma vie d’une manière qui honore les innombrables personnes qui n’ont jamais eu la chance d’être aux mains du VIH/SIDA. »

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Même si Morrison a salué la politique et le leadership du président Biden, il s'est également senti perdu. « Mon sentiment immédiat de chagrin était que je regretterais surtout une administration dirigée par la compassion et le cœur », a-t-il écrit. « C'est ce qui a rendu cet événement encore plus déchirant et brut : sachant que ce sera l'un des derniers événements, les personnes LGBTQ+ et les personnes les plus marginalisées de notre société se sentiront les bienvenues à la Maison du Peuple dans un avenir proche. »

Pourtant, Morrison a trouvé de l’espoir dans les progrès réalisés sous l’administration Biden et dans la possibilité de construire un avenir inclusif. « Le fait que nous ayons vu et expérimenté un monde inclusif – un monde qui est non seulement possible, mais réalisable – je sais que cela vaut la peine de se battre pour y parvenir à nouveau. »

Un héritage préservé pour les générations futures

Coïncidant avec la cérémonie de la Maison Blanche, lundi, la Bibliothèque du Congrès a annoncé la publication d'une collection numérisée de dossiers du AIDS Memorial Quilt, réunissant ces documents avec les panneaux du Quilt. Les archives comprennent plus de 125 000 éléments, tels que des lettres, des journaux intimes, des photographies et des œuvres d'art originales, qui offrent un aperçu intime de la vie des personnes commémorées.

« La collection numérisée de AIDS Memorial Quilt Records constitue une étape majeure non seulement dans nos efforts de préservation, mais également pour garantir que les histoires, les vies et la mémoire collective de ceux qui ont perdu la vie à cause de l'épidémie de SIDA restent accessibles aux générations futures », a déclaré la bibliothécaire du Congrès Carla Hayden. a déclaré dans un communiqué. « À l’ère du numérique, nous avons la responsabilité et le privilège de sauvegarder cette histoire afin que, à travers chaque pixel, elle puisse continuer à éduquer, guérir et inspirer les gens pour les générations à venir. »

Les archives numériques, soutenues par la Fondation Ford, garantissent la préservation de l'héritage de Quilt pour les générations futures, permettant ainsi aux communautés du monde entier de réfléchir à ses leçons.

Les progrès contre le VIH et le sida menacés

Le président Biden a souligné les progrès réalisés par son administration dans la lutte contre le VIH et le sida, notamment en élargissant l'accès à la prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, en mettant à jour les directives fédérales obsolètes et en réautorisant le PEPFAR, l'initiative mondiale qui a sauvé plus de 26 millions de vies. Il a également réitéré l'importance de lutter contre la stigmatisation, appelant à l'abrogation des lois criminalisant le VIH.

« Cette courtepointe est entièrement tissée dans le tissu américain », a déclaré Biden. « Ensemble, nous honorons l’esprit de résilience et la force extraordinaire des personnes, des familles et des communautés touchées par le VIH/SIDA, notamment près de 40 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde aujourd’hui. »

Pourtant, pour beaucoup, la menace imminente Républicain l’administration soulève la question de savoir si ces progrès dureront. Trump a nommé Robert F. Kennedy Jr. à la tête du ministère de la Santé et des Services sociaux. Kennedy a fait des déclarations farfelues sur le SIDA, affirmant que des facteurs autres que le virus de l'immunodéficience humaine – le poppers, par exemple – étaient à l'origine de la maladie. « Même si j'ai l'impression que nous avons perdu quelque chose, cela m'a fait naître quelque chose pour lequel je dois me battre dans les mois et les années à venir », a déclaré Morrison.

Regarder vers l’avenir dans la lutte contre le VIH/SIDA

Cette semaine, la Maison Blanche accueillera le « Améliorer la vie des personnes vivant avec le VIH : un symposium sur la qualité de vie », axé sur des questions cruciales telles que la santé mentale, le logement et le vieillissement chez les personnes vivant avec le VIH.

Pour Morrison, les progrès et les défis à venir ont renforcé la nécessité d’un activisme continu. « Lors de ce qui était censé être un jour solennel de commémoration, j'ai été encouragé et rempli d'un grand amour et d'une plus grande fierté encore de vivre une vie qui vaut la peine d'être vécue », a écrit Morrison. « En tant que communauté, nous ne cesserons jamais de lutter pour l'équité et l'égalité. »