Alors que Superman revient dans les salles ce week-end, le nouveau Clark Kent, David Corenswet, porte l'héritage non seulement un héros fictif mais une histoire de résilience réelle impliquant deux hommes qui ont compris le sens du combat: Christopher Reevel'acteur devenu activiste paralysé en 1995, qui sera à jamais connu sous le nom de Superman, et Michael Manganiello, un survivant gay du VIH qui a aidé à réviser sa célébrité dans un plaidoyer révolutionnaire

Et en retour, Reeve et son épouse, Dana, ont aidé Manganiello à survivre.

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Manganiello sert maintenant En tant que président et chef de la direction de Pyxis Partners à Washington, DC, où il continue son travail dans le plaidoyer, mais ses racines s'étendent loin. Ancienne artiste de théâtre et propriétaire de restaurant à Hell's Kitchen de New York, Manganiello a fait face à un dévastateur Diagnostic du VIH En 1988, alors qu'il n'a eu que 18 mois à vivre.

Il est devenu un participant précoce aux essais cliniques des National Institutes of Health dirigés par Dr Anthony Fauciaider à ouvrir la voie à la «thérapie de cocktail» qui vit la vie qui a révolutionné le traitement du SIDA.

Cette expérience a façonné son activisme. Manganiello est devenu le premier vice-président principal des relations gouvernementales pour le Fondation Christopher et Dana Reeveguider les politiques historiques et augmenter plus de 150 millions de dollars pour la recherche de paralysie. Mais son rôle avec Reeve s'est étendu bien au-delà de la stratégie et de la collecte de fonds.

«Je n'ai pas pris soin physiquement de lui, et je n'étais pas infirmière ou quoi que ce soit de tel», se souvient Michael. « Mais j'ai vraiment aidé, certainement après l'accident. J'ai aidé à organiser et à concentrer Chris sur un ensemble de priorités différent de ce qu'il avait probablement avant son accident. »

«Avant sa paralysie, il était philanthropique, mais pas autour de la recherche médicale et de l'accès aux soins de santé. Il ne savait pas vraiment grand-chose sur les NIH ou les essais cliniques», explique Manganiello. «Je l'ai aidé à naviguer dans le monde du plaidoyer des patients, du financement fédéral et des systèmes de santé. Comment nous concentrons-nous et quelles sont les priorités en termes de ce que nous financons?»

Dana Reeve, note Manganiello, a toujours été une grande partie de tout. «Je l'avais connue des années avant de rencontrer Chris, donc quand j'ai rencontré Chris, il voulait clairement sortir de cette chaise, cela ne fait aucun doute», explique Manganiello. «Mais les deux ont reconnu que les gens devaient vivre avec un handicap ou vivaient avec un handicap depuis longtemps. Je pense donc que nous avons aidé à établir un grand équilibre entre guérison et soins. Et je pense que cela a très bien fonctionné.»

La survie de Manganiello est devenue un symbole d'espoir pour Chris et Dana. Diagnostiqué dans les premiers jours de la crise du sida, avant les inhibiteurs de la protéase et les cocktails de drogues vitales, Manganiello a eu une fois terrifiante de pneumocystis carinii pneumonie, une infection opportuniste courante chez les hommes atteints du SID.

«Chris et Dana sont venus me chercher à l'hôpital», dit-il. «Ils ont tout compris. Le premier agent de Chris est mort du sida, donc il y avait des connaissances et de la compassion pour ce qui se passait avec moi.»

Son rétablissement était puissant pour les Reeves. «Ils m'utiliseraient tous les deux comme exemple, comme« Michael a reçu 18 mois. Regardez ce qui lui est arrivé, et il a changé sa vie ». Malheureusement, je leur ai survécu tous les deux », se souvient-il. « Mais je pense que je leur ai donné de l'espoir. Ils ont tous deux donné un mauvais pronostic, Dana avec son diagnostic de cancer, et ils n'y ont tout simplement pas survécu. Mais même s'ils étaient en vie, je pense que j'ai été utile là à coup sûr. »

Les deux hommes se sont également rapprochés de manière professionnelle, d'autant plus qu'ils ont déplacé leur travail à Washington, DC « C'est là que vous réalisez que tous les grands changements se produisent, non? Le grand changement de plaque tectonique change », souligne Manganiello. «Ensemble, nous avons obtenu les premiers 2 millions de dollars de financement fédéral pour ce qui est devenu le Centre de ressources de paralysie de Christopher et Dana Reeve.

L'une de leurs premières priorités a été d'éliminer les plafonds d'assurance à vie. «C'était un énorme problème pour les personnes ayant des handicaps chroniques à long terme», explique Manganiello. «Et pour les personnes atteintes de VIH.»

Plus tard, ils sont devenus des défenseurs féroces de la recherche sur les cellules souches, luttant contre les efforts conservateurs pour mettre fin au soutien fédéral. Leur renforcement de la coalition a aidé à garder les portes ouvertes. Bien que les Reeves n'aient pas vécu pour le voir, l'un des premiers décrets du président Obama a rétabli ce financement. Plus tard cette année-là, le Congrès a adopté la Christopher et Dana Reeve Paralysis Act, ce que Christopher Reeve a aidé à concevoir mais n'a jamais vu la loi.

Dans un moment particulièrement frappant, Manganiello se souvient d'organiser la première visite de Reeve au NIH. « Il ne savait pas grand-chose sur le NIH et je lui ai dit: » Chris, nous devons y arriver. C'est là que toutes les recherches majeures se produiront. «  »

Lorsque Manganiello a appelé le NIH la première fois, ils ont hésité, disant qu'il n'y avait pas beaucoup de progrès à montrer dans la recherche sur la moelle épinière, Michael avait une réponse prête. «J'ai dit:« Je ne le fais pas tomber si vous voulez ne lui donner aucun espoir. Alors ils ont cédé.

Reeve et Manganiello ont volé. «Nous voyageions comme un ER en mouvement, et nous nous sommes assis pour le déjeuner avec la secrétaire de l'époque, Donna Shalala. Et nous avons eu un invité surprise avec le Dr Fauci.»

« Il n'avait rien à voir avec les blessures à la moelle épinière », dit Manganiello. « Mais on lui avait donné un problème insurmontable et l'avait résolu. Cela a donné beaucoup d'espoir à Chris. Il a réalisé qu'il devait utiliser ce modèle dans les troubles du système nerveux central. Et il a continué à le faire. »

Les propres liens de Manganiello avec le NIH ont été profonds. Il participait à des essais cliniques du NIH mensuellement, alors même qu'il travaillait avec Reeve. «Rien ne fonctionnait à l'époque, mais parce que j'étais dans ces épreuves, j'étais l'une des premières personnes à recevoir l'appel lorsque le Dr Fauci faisait le cocktail. Je me suis chanceux, puisque je l'ai eu un an avant tout le monde. Ici, je suis 30 ans plus tard.»

Cette longévité a apporté une complexité émotionnelle. «Aider Chris était une rue à double sens», réfléchit-il. «Ils étaient dans les arts. Beaucoup de leurs amis ont été touchés par le VIH / sida. Ils étaient là pour être favorables et gentils. Ensuite, quand j'étais meilleur et qu'ils avaient leurs plus gros obstacles, je me sentais comme si j'étais là pour eux.»

Une fois, le Campagne de droits de l'homme a demandé à Manganiello de présenter Reeve lors d'un événement où certains participants LGBTQ + ne savaient pas pourquoi Reeve, un homme hétéro, était honoré. «Ils ont dit:« C'est un gars formidable et Superman et tout, mais qu'est-ce qu'il a à voir avec la communauté du VIH? J'ai pu le mettre en contexte.

Comme
Superman

Les films reviennent, comme cette semaine, cela donne à Manganielllo une chance de regarder en arrière. «Nous étions tous inextricablement entrelacés», partage-t-il

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