Ancienne Miss USA : renouveler l'objectif de Trump de mettre fin au VIH d'ici 2030
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Ma grand-mère, Mama Lola, avait un dicton qu'elle répétait si souvent qu'il est devenu l'architecture de ma vie : « Peu importe le peu que vous avez, il y a toujours quelqu'un qui a moins. Trouvez un moyen d'aider.
J'ai été élevé par elle et ma mère célibataire, Carmen, deux femmes qui n'avaient pas grand-chose mais qui donnaient quand même généreusement. Le service communautaire n'était pas une ligne de CV dans notre maison ; c'était simplement ce que tu as fait. Cette éthique est le fil conducteur qui relie chaque chapitre de ma vie, y compris celui qui, à première vue, peut sembler contradictoire.
Il y a vingt-trois ans, j'étais Miss USA et une défenseure de la prévention et de l'éducation en matière de VIH, entre autres causes. Pendant mon règne, le concours appartenait à Donald Trump, ce qui en faisait techniquement mon patron. Je sais que pour de nombreux lecteurs de cette publication, son nom est porteur d'une réelle douleur. Je ne demande à personne de mettre cela de côté. Mais ces fils se sont croisés d’une manière à laquelle je ne m’attendais pas.
Dans son discours sur l’état de l’Union de 2019, le président Trump a annoncé un objectif national visant à mettre fin à l’épidémie de VIH aux États-Unis d’ici 2030. Peu de temps après, j’ai rejoint Healthvana, une entreprise technologique travaillant pour mettre fin au VIH qui a servi près d’un million de patients. La boucle a été bouclée pour moi, et voici ce que j'en suis venu à croire : mettre fin au VIH est un objectif qui a été adopté par toutes les administrations, par des gens qui ne sont d'accord sur presque rien d'autre. Sur le plan des données et de l’urgence morale, notre pays peut réellement s’aligner.
Mais la vérité inconfortable est que l’objectif devient hors de portée pour ceux qui en ont le plus besoin.
La PrEP, le médicament qui prévient le VIH, réduit le risque de transmission sexuelle d'environ 99 pour cent lorsqu'elle est prise conformément aux prescriptions. Les tests sont rapides et routiniers. La prévention n’a jamais été aussi possible. Pourtant, nous recevons encore environ 750 nouveaux diagnostics de VIH chaque semaine, et près de 20 pour cent d’entre eux sont des femmes. Les Noirs américains représentent la plus grande part tout en restant considérablement sous-représentés parmi ceux bénéficiant d’une protection. Le Sud abrite environ la moitié des nouvelles infections du pays.
Le virus ne se propage pas parce que nous manquons de médicaments. Cela se propage par les brèches. Là où l’assurance s’épuise, où une clinique est trop loin, où la stigmatisation fait qu’une personne a trop peur pour demander.
Le coût financier reste également inexprimé. Les 750 nouveaux diagnostics de VIH chaque semaine représentent plus d’un milliard de dollars en coûts à vie. Le VIH est l'une des maladies chroniques les plus coûteuses dans notre pays, et elle est entièrement évitable.
C'est là que la voix de ma grand-mère devient la plus forte. Parce que les personnes qui passent à travers ces lacunes sont exactement celles qu'elle m'a appris à rechercher, les communautés mal desservies que nous essayons d'atteindre à Healthvana.
La stigmatisation est sa propre épidémie. Les gens ne peuvent toujours pas dire « test VIH » ou « PrEP » à voix haute, ne peuvent pas avoir une conversation franche avec un partenaire ou un prestataire de soins de santé, ne peuvent pas se débarrasser de la honte qu’ils n’ont jamais eu à porter. Le silence est l’un des alliés les plus fiables du virus. Le combattre signifie rencontrer les gens là où ils se trouvent, c'est pourquoi je suis ravi que Healthvana soit le partenaire officiel de télésanté du NMAC. Son PDG, Harold Phillips, et son médecin-chef, le Dr Leandro Mena, comptent parmi les dirigeants les plus respectés et les plus réfléchis qui défendent des soins culturellement compétents et sans jugement, qui parviennent réellement aux personnes trop souvent laissées pour compte. Nous avons la chance de travailler à leurs côtés.
Plus nous parlerons ouvertement du dépistage, de la prévention et de la santé sexuelle comme simplement santéplus nous éliminons la peur qui empêche les gens de bénéficier de soins. Chaque conversation honnête est un petit acte de prévention.
Rencontrer des gens dans ces espaces est tout le travail. Chez Healthvana, ce qui m'attire plus profondément, c'est notre modèle « Un pour un pour mettre fin au VIH » : pour chaque personne assurée qui utilise notre télésanté pour la prévention du VIH, nous aidons une personne sans assurance à accéder également à des soins gratuits. C'est la philosophie de ma grand-mère transformée en système. Les gens qui ont plus, aidant ceux qui ont moins dans leur propre communauté.
Mais aucune entreprise ne met fin à une épidémie à elle seule. Pour cela, nous devons tous refuser de laisser cet objectif devenir la victime de nos divisions.
Voici donc ma demande non partisane : maintenir l’objectif de 2030 en vie, peu importe qui est au pouvoir. Protégez le financement et les programmes qui assurent la prévention à ceux qui sont laissés pour compte, comme les ruraux, les jeunes et les personnes non assurées. Parlez du VIH à votre table, sur les réseaux sociaux, dans vos discussions de groupe. Faites-vous tester. Renseignez-vous auprès de votre prestataire sur la PrEP. Parlez-en à un ami.
J'ai parcouru un chemin étrange et sinueux vers ce travail, depuis une scène de concours jusqu'à la lutte pour mettre fin au VIH, mais la boussole a toujours été la même que celle que ma grand-mère m'a tendue.
« Il y a toujours quelqu'un qui a moins. Trouvez un moyen d'aider. »
Susie Castillo a remporté le titre de Miss USA 2003. Elle a passé des années à plaider en faveur de la sensibilisation au VIH, depuis ses années en tant que détentrice du titre jusqu'à son travail avec Santévana pour aider à mettre fin au VIH. Visitez healthvana.com pour en savoir plus sur le modèle un pour un de la plateforme, où pour chaque patient assuré qui utilise sa télésanté pour la PrEP, Healthvana aide un patient non assuré de sa communauté à accéder également à des soins PrEP gratuits.

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