À l’occasion de la Journée mondiale du sida, réfléchir aux progrès et à la manière de les exploiter face à l’hostilité
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À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, il convient de rappeler le chemin parcouru dans la lutte contre le VIH et le sida – et le fait que nous pouvons franchir la ligne d'arrivée pour éliminer la maladie, déclare Matthew Rose, principal défenseur des politiques publiques à la Human Rights Campaign.
« Nous avons changé le visage du VIH il y a 40 ans pour devenir ce qu'il est aujourd'hui », dit-il, avec des médicaments pour supprimer le virus (bien qu'ils ne le guérissent pas) et l'empêcher de progresser vers le SIDA, et d'autres pour empêcher sa transmission. « C'est époustouflant ce que nous avons pu faire dans cet espace, et nous pouvons utiliser ces efforts et ces outils pour véritablement mettre fin à une épidémie, quelque chose que nous n'avons pas fait au niveau de la maladie depuis très, très longtemps. »
Le VIH étant une maladie gérable pour ceux qui ont accès au traitement, l’épidémie n’est plus dans l’esprit du grand public, comme c’était le cas dans les années 1980 et 1990.
« Parfois, vous parlez aux jeunes et ils ne pensent pas au VIH », dit Rose. Ils pourraient penser, Oh, je peux prendre cette pilule, mais ce n'est plus une priorité comme autrefois, lorsque les gens avaient vu les concerts de célébrités, avaient entendu parler de Ryan White, avaient vu une émission spéciale ici ou là en grandissant. Si vous avez grandi dans les années 90, vous avez vu ces choses.
Cependant, parmi les Américains LGBTQ+, il existe encore une prise de conscience significative, comme le démontre l'enquête sur la communauté LGBTQ+ 2025 de la Fondation HRC. « Nous constatons continuellement le nombre de personnes qui donnent la priorité au VIH et aux effets du VIH dans leur vie », dit-il. « Il y a toujours des lacunes dans les connaissances, mais je pense que vous voyez toujours un large éventail de personnes qui en voient les effets et comprennent qu'il y aura de réelles conséquences cette année. … Je pense que les gens comprennent que nous avons fait des progrès, que les bonnes choses que nous avons faites continuent de faire pencher la balance et que nous devrions continuer à faire ces choses. «
L’enquête révèle également les problèmes créés par l’administration Trump en matière de prévention et de traitement du VIH. Dans l'enquête, menée entre le 29 septembre et octobre, 20,9 % des adultes américains, dont 30 % des adultes LGBTQ+, ont déclaré que les politiques du gouvernement fédéral ont rendu l'accès à la prévention et au traitement plus difficile au cours de l'année écoulée. Les adultes LGBTQ+ qui ont de faibles revenus ou dépendent de Medicare ou Medicaid ont signalé encore plus de difficultés.
« Nous avons eu trois ou quatre fois cette année où le gouvernement fédéral a simplement décidé qu'il n'aimait pas la prévention du VIH », dit Rose. « Rappelez-vous le début de l'administration lorsque (Donald Trump) a essayé d'annuler les subventions fédérales, sans comprendre ce que cela signifiait, puis à nouveau en février, nous avons eu un moment d'alarme incendie où ils ont vidé tous les dollars de recherche et une partie de la prévention du VIH, puis lorsque nous avons vu le budget du président, qui éliminait toute prévention du VIH dans (les Centers for Disease Control and Prevention). »
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« Ensuite, nous avons vu en juin qu'ils ont retardé l'accord de coopération de cinq ans qui finance les départements de santé pour faire de la prévention du VIH, et même si certains départements de santé ont pu surmonter cela parce qu'ils sont des institutions plus grandes, nous avons certainement vu de plus petites organisations à but non lucratif en prendre un coup dur et certaines d'entre elles n'ont même pas pu se rétablir complètement, tout cela à cause du retard, et elles travaillaient avec des marges plus faibles », poursuit-il. « Et vous le faites au cours d'une année où Yeztugo vient de sortir et vous disposez d'un autre médicament préventif, une option qui fonctionne incroyablement bien et offre un nouveau choix aux gens. »
La plupart des subventions ont été rétablies, en grande partie grâce à des poursuites judiciaires, et des progrès ont été réalisés grâce à l'initiative visant à mettre fin à l'épidémie de VIH aux États-Unis, lancée par Trump au cours de son premier mandat, dit Rose. Mais au cours de son deuxième mandat, lui et son administration se sont montrés hostiles aux efforts visant à mettre fin à l’épidémie.
« Vous êtes simplement pris dans cette situation, comme si vous nous détestiez, vous ne le faites pas, vous le faites, je ne sais pas, mais vous essayez d'éliminer notre financement à chaque fois que nous en avons un moment, ou vous essayez de le restreindre, comme vous pouvez le voir du côté mondial », dit-il. Au niveau mondial, le Département d'État a décrété que les médicaments de prévention du VIH disponibles dans le cadre du Programme d'urgence présidentiel pour la lutte contre le sida doivent être distribués uniquement aux femmes enceintes et allaitantes, et non aux personnes LGBTQ+.
«Je pense que le président Trump a un discours compliqué en matière de VIH», dit Rose. Il vivait à New York au plus fort de l'épidémie et était proche de l'éminent avocat de droite Roy Cohn, décédé des suites du SIDA (tout en insistant sur le fait qu'il n'avait pas le SIDA et qu'il n'était pas gay). Il y a même une vidéo de Trump rendant visite à Ryan White, le jeune hémophile qui a contracté le VIH par transfusion sanguine et est devenu un symbole majeur de la maladie.
Trump a probablement lancé l'initiative visant à mettre fin au VIH parce qu'il pensait pouvoir accomplir quelque chose que le président Barack Obama n'était pas en mesure de réaliser, mais il ne pense probablement pas beaucoup au VIH et au sida maintenant, dit Rose. Il se contente de laisser Russ Vought, le militant d'extrême droite devenu directeur du Bureau de la gestion et du budget, faire ce qu'il veut et réduire considérablement le financement des programmes de lutte contre le VIH et de tout ce qui est considéré comme « réveillé », selon Rose.
En outre, note-t-il, la droite chrétienne a beaucoup plus de pouvoir dans la deuxième administration Trump que dans la première, et les personnes ayant cette idéologie considèrent le VIH et le sida comme le résultat de soi-disant mauvais choix de vie. Et l'administration semble détester le CDC, dit Rose.
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Même si les actions de l'administration ont eu des conséquences négatives au niveau national, la situation à l'étranger est bien pire, compte tenu du démantèlement de l'Agence américaine pour le développement international.
La plupart des programmes qui fournissent des médicaments contre le VIH à l'étranger sont gérés par l'USAID et non par les gouvernements locaux, souligne Rose. « Et si vous regardez les réductions de l'USAID, beaucoup d'entre elles visaient le fait que vous promouviez une « idéologie éveillée » ou une « idéologie du genre », et cibliez vraiment les personnes LGBTQ », dit-il. « Sur le plan mondial, c'est un peu plus pernicieux que ce que les gens pensent, car si l'on met de côté les jeunes femmes et les filles d'Afrique de l'Est, d'Afrique australe et de l'Est, où nous avons constaté la plupart de nos progrès, nous constatons toujours une augmentation (du VIH) dans les populations clés, qui sont principalement des personnes LGBTQ. Le risque pour leur population augmente donc, et nous avons décidé de simplement supprimer le financement. »
« Dans certains de ces pays, vous ne pouvez pas vous adresser au gouvernement », dit Rose, et maintenant les coupes budgétaires ont dévasté les organisations non gouvernementales.
Il y a des choses que les gens peuvent faire pour riposter, note-t-il : « Tout d'abord, vous devez mettre votre peau dans le jeu au niveau local, afin de pouvoir soutenir les organisations locales et les efforts qui mettent fin à l'épidémie. Ils sont littéralement partout dans ce pays. Nous pouvons appeler nos législateurs et venir leur dire que nous croyons qu'il faut faire de grandes choses. Et l'une de ces grandes choses est de mettre fin à l'épidémie de VIH, et nous connaissons des programmes qui fonctionnent, et ils ont prouvé qu'ils ont fonctionné, et nous voulons que vous souteniez les efforts programmatiques qui livrer. »
Dans un autre affront aux efforts de lutte contre le VIH, le gouvernement fédéral ne reconnaît pas la Journée mondiale du sida cette année, mais cela constitue également une motivation pour riposter, dit Rose. « En fin de compte, nous savons ce qu'ils pensent de la Journée mondiale de lutte contre le sida, mais la Journée mondiale de lutte contre le sida a toujours été une affaire de communauté et de personnes », dit-il. « J'ai célébré cette journée avec des amis dans des pays qui voudraient vous faire tuer parce que vous êtes séropositif, et ils l'ont fait au mépris de cela. Et je pense que nous, aux États-Unis, qui avons été à l'avant-garde de l'activisme et du plaidoyer contre le VIH, nous continuerons, indépendamment de ce que pense notre gouvernement, à le plier à notre volonté de sauver notre peuple. »
« Tant que les gens seront prêts à se battre, nous changerons le cours de l’histoire », ajoute-t-il.

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